אוטיזם היא לקות נוירו-התפתחותית אשר באה לידי ביטוי באופן שונה וברמות שונות בקרב אנשים שונים. לכן, אבחנה של אוטיזם משמעה אבחנה על "הקשת האוטיסטית" (Autistic spectrum disorder). אוטיזם בתפקוד גבוה, או כפי שבעבר היה נהוג לאבחן "אספרגר", מתייחס למצבים פחות חמורים של אוטיזם, בהם הפגיעה התפקודית היא פחות נרחבת. יחד עם זאת, מדובר באבחנה הכוללת קושי משמעותי בתקשורת בין-אישית וקושי עם שינויים המוביל להיצמדות בולטת לדפוסי התנהגות קבועים וחזרתיים.
מה ההבדל בין אספרגר לאוטיזם? על בסיס מה מאבחנים אוטיזם בתפקוד גבוה? איך האבחנה באה לידי ביטוי לאורך החיים? מהם הגורמים להתפתחותה? ומהן שיטות הטיפול המרכזיות?
.jpg)
בשנת 1994, נכללה לראשונה האבחנה של "אספרגר" ב-DSM, ספר האבחנות הפסיכיאטרי האמריקאי הרשמי. אבחנה זו התייחסה לאנשים המתמודדים עם תסמינים המאפיינים את תסמונת הקשת האוטיסטית, אך ברמה מתונה יחסית. במסגרת השינויים שחלו במהדורה החמישית של ה-DSM (אשר יצאה לאור בשנת 2013), בוטלה האבחנה של אספרגר וכלל ההפרעות הרלוונטיות לאוטיזם נכללות כעת תחת הפרעת הקשת האוטיסטית, לצד חלוקה לדרגות חומרה שונות. כלומר, אנשים שאובחנו לפני שנת 2013 כבעלי תסמונת אספרגר, יאובחנו כעת עם אוטיזם בתפקוד גבוה.
על פי ה-DSM-5, ההפרעה מופיעה מגיל צעיר ומשלב מוקדם בהתפתחות. לרוב, אוטיזם בתפקוד גבוה, או מה שפעם אבחנו כאספרגר, מאובחן בגילאים מאוחרים יותר, שכן התסמינים פחות בולטים והפגיעה בתפקוד פחות נרחבת. כלומר, ייתכן והדרישות הסביבתיות מהילד היו מועטות בילדות והוא הצליח למצוא דרכים אדפטיביות להסתדר ולהסתגל. יחד עם זאת, ככל שמתבגר והדרישות גוברות, מתקשה הילד להשתמש בתקשות בין-אישית ונצפות יותר התנהגויות נוקשות ולא מותאמות.
יחד עם זאת, אבחון מוקדם הינו הכרחי שכן מחקרים מצביעים על כך שהתערבות טיפולית מוקדמת מסייעת באופן משמעותי בביסוס שליטה במיומנויות תקשורת החיוניות להתפתחות תקינה. זאת, מאחר ובגילאי הילדות קיימת תקופה קריטית להתפתחות שפה ותקשורת, אותה ילדים עם אוטיזם עשויים להחמיץ כאשר הם אינם מאובחנים ומטופלים קרוב ככל האפשר לתקופה קריטית זו.
לרוב, הפנייה לאבחון אוטיזם נעשית בעקבות פניות ההורים או הצוות הטיפולי והחינוכי במסגרות, המעידים על כך שהילד אינו מגלה רמת עניין סבירה או תואמת גיל בקשר איתם ובגירויים שהם מציגים לו, ונראה שקוע יתר על המידה בעולמו הפנימי או בחפצים ספציפיים. כמו כן, לעיתים הורים מדווחים על עיכובים בהתפתחות השפתית והמוטורית.
לצורך מתן אבחנה של אוטיזם, נדרש אבחון על ידי פסיכיאטר/ נוירולוג וכן על ידי פסיכולוג קליני או התפתחותי בעל הכשרה ספציפית בתחום האבחון ההתפתחותי. בהתאם לממצאי אבחון, המאבחן יציע להורים המלצות על תכנית טיפולית כוללנית אשר תספק מענה לצרכיו ולקשייו הספציפיים של הילד.
לצורך קבלת אבחנה של תסמונת הקשת האוטיסטית, יש לענות על 2 המאפיינים הללו:
1. קיומם של קשיים מתמשכים ונרחבים ביכולות התקשורת וביכולות האינטראקציה החברתית אשר באים לידי ביטוי בהיעדר הדדיות חברתית, תקשורת בלתי מילולית מוגבלת ויחסים חברתיים מוגבלים.
2. קיומם של דפוסי התנהגות, עניין ופעילות מצומצמים, חזרתיים ויוצאי דופן. על מנת לקבל אבחנה של אוטיזם, יש לענות על לפחות שניים מתוך: קיומם של דפוסים מוטוריים סטריאוטיפיים או דפוסים מוטוריים חזרתיים, נטייה לנוקשות, היצמדות לתחומי עניין מוגבלים וקבועים, קשיי וויסות חושי הבאים לידי ביטוי בתת רגישות או יתר רגישות לגירויים חושיים.
לרוב, אבחנה של אוטיזם ניתנת בגיל הרך, בגילאי שנה וחצי-שנתיים. יחד עם זאת, מחקרים עדכניים מצביעים על כך שבחלק מהמקרים ניתן היה להצביע על מאפיינים ייחודיים כבר במהלך שנת החיים הראשונה. נמצא כי תינוקות אשר אובחנו בשלב מאוחר עם אוטיזם בדרגות חומרה שונות הפגינו כבר בשנת חייהם הראשונה תסמינים שונים כמו פאסיביות, חוסר עניין ותגובתיות מועטה להורה, הימנעות מקשר עין, התמקדות יוצאת דופן בחפצים, בעיות אכילה, היעדר הנאה ולעתים אף רתיעה ממגע ההורה. באופן כללי, תינוקות אלו נראו מכונסים בעצמם ובעולמם הפנימי ביחס לתינוקות שלא אובחנו בהמשך כסובלים מאוטיזם. עם זאת, חשוב לציין כי סימנים אלו לא תמיד ניכרים לעין, ובפרט לאנשים אשר אין להם ניסיון הורי או מקצועי. כמו כן, מדובר בקשת רחבה כך שקיימת שונות גדולה בין אנשים שונים המאובחנים עם אוטיזם. חשוב לזכור כי סימנים אלו עשויים לנבוע מקשיים רפואיים או התפתחותיים אחרים, ולאו דווקא כתוצאה מאוטיזם.
כאמור, ילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה, וכאלו אשר אובחנו בעבר עם אספרגר, נוטים להיות בעלי אינטליגנציה תקינה. בהתאם לכך, פעמים רבות הם ישיגו את אבני הדרך ההתפתחותיות המרכזיות (הליכה, גמילה מחיתול, שפה) באופן תקין, מעט איטי מהרגיל או בעזרת התערבות מקצועית מינורית. בהתאם לכך, קשייהם המרכזיים של ילדים אלו יבואו לידי ביטוי בעיקר בתחום התקשורתי והחברתי.
ילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה נוטים להתקשות לקרוא נכון את "המפה החברתית" ולקחת חלק בשיחה או משחק משותפים. בחלק מהמקרים נטייתו הטבעית של הילד תהיה לשחק לבד, להעסיק את עצמו ולסגת מקשרים חברתיים. במקרים אחרים, הילד אמנם יפגין עניין ביצירת קשרים חברתיים אך יעשה זאת באופן מסורבל ומוגבל.
כך, למשל, הילד עשוי להיעמד ליד ילד אחר ולהתחיל לדבר על נושא שמעסיק אותו מבלי לשים לב שהילד שקוע במשחק אחר, לא מתעניין בנושא, רוצה לדבר גם וכן הלאה. על אף שלילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה עשויה להיות יכולת שפתית תקינה ואוצר מילים עשיר, הם נוטים להתקשות להפגין שימוש מתוחכם בשפה. כלומר, הם נוטים להחמיץ מסרים כפולים, מטאפורות, אירוניה ושימוש בהומור ולהבין את הדברים פשוטם כמשמעם, באופן קונקרטי ביותר.
קושי זה עשוי להקשות על יצירה ושימור של קשרים חברתיים מאחר שהילד יתקשה להשתלב בשיחות ובהומור קבוצתי, הוא להיעלב בקלות או לדבר/להתנהג באופן שיעורר לעג והצקות חברתיות. כך, התמונה הכללית המתקבלת כאשר אנו מתבוננים בילד עם אוטיזם בתפקוד גבוה תהיה של ילד נבון המתפקד בצורה סבירה ומעלה במטלות יומיומיות ואפילו בתחום הלימודי, אך הופך להיות מסורבל, נבוך ומעט משונה באינטראקציות חברתיות.
כמו כן, חלק מהאבחנה של אוטיזם מתייחסת לקיום התנהגויות חזרתיות, נוקשות או מוזרות. פעמים רבות ילדים המאובחנים עם אוטיזם בתפקוד גבוה יציגו התעניינות מעמיקה במיוחד בתחום עניין מסוים, לצד נוקשות וקושי להפגין גמישות על ידי מעבר לנושאי שיחה אחרים מלבד תחום העניין שלהם, התנהגויות חזרתיות, טקסים ועוד. על אף שגם ילדים בהתפתחות תקינה נוטים לבצע טקסים לעיתים, ומרוויחים משגרה ברורה, ילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי יפגינו נוקשות רבה וחזרתיות סביב טקסים אלו, כמו גם קושי לשמור על וויסות רגשי כאשר דברים אינם עולים בקנה אחד עם הטקס המוכר או הרצוי.
מתבגרים עם אוטיזם בתפקוד גבוה מתמודדים עם קשיים שונים מאלו איתם מתמודדים ילדים. במובנים מסוימים, הכניסה לגיל ההתבגרות עשויה להיות מלווה בהקלה מאחר ובשלב זה של חייהם, מרבית המתבגרים המתמודדים עם אוטיזם כבר עברו טיפולים שונים אשר מאפשרים להם שליטה טובה יותר בגופם ובמיומנויות החברתיות הבסיסיות. כך, למשל, בתקופה זו המתבגר עשוי לסבול פחות מקשיי וויסות חושי אשר הביאו למצוקה רבה בילדות המוקדמת, ולשלוט באופן טוב יותר במיומנויות תפקודיות וחברתיות בסיסיות.
למרות זאת, מתבגרים עם אוטיזם עשויים להתמודד עם קשיים ייחודיים לתקופת גיל ההתבגרות. בגיל ההתבגרות, מתבגרים נדרשים להפגין מיומנויות בין אישיות מתוחכמות יותר ויותר, החל מהבנת הומור ושנינות מתוחכמים יותר ועד ליכולת ליצירת קשרים אינטימיים ראשוניים. בהתאם, מתבגרים עם אוטיזם עשויים לחוות בתקופה זו קושי משמעותי יותר ופער הולך וגדל בין יכולותיהם הבין אישיות לאלו של קבוצת בני גילם.
כך, למשל, ילד אשר הצליח למצוא את מקומו במשחקים קבוצתיים-ספורטיביים של הילדות, עשוי "ללכת לאיבוד" כאשר משחקים אלו מפנים את מקומם לשיחות אישיות, רגשיות ומורכבות יותר. בהקשר זה, יכולות הביטוי הרגשי המוגבלות של אנשים עם אוטיזם עשויות לבלוט במיוחד, מאחר והם עשויים להיתפס כקרים, אדישים, מרוחקים ואטומים. כמו כן, ייתכן וקבוצת השווים תדע על קיום אבחנה (למשל במצבים של שילוב ילדים ונוער עם אוטיזם במסגרות חינוך שונות), ואז הם עלולים להתמודד עם סטיגמות שונות הנלוות לאבחנה. באופן ספציפי, התווית של "אספרגר" עלולה להיות מזוהה עם גאונות, מוזרות, ועוד.
קושי נוסף הניצב בפני מתבגרים עם אוטיזם הוא ההתמודדות עם הדחפים המיניים. גיל ההתבגרות מלווה בדרך כלל בעלייה משמעותית בדחף המיני, וכאשר המתבגר המתמודד עם אוטיזם מתקשה באופן משמעותי לקרא נכון סיטואציות וקודים חברתיים, הוא עשוי לבטא את דחפיו המיניים באופן בלתי הולם. התנהגויות אלו עלולות להביא, כמובן, לתגובות חברתיות חריפות למרות שהן נובעות, בבסיסן, מחוסר הבנה תמים של הקודים ההתנהגותיים.
מעבר לקשיים השונים, ההתפתחות הקוגניטיבית והרגשית המאפיינת את גיל ההתבגרות עשויה לחדד את מודעותו של המתבגר המתמודד עם אוטיזם למצבו ולמגבלותיו, ומודעות זו עשויה להביא להתפתחות סימפטומים רגשיים של דיכאון, חרדה, בדידות, התפרצויות זעם וכן הלאה. מכלול הקשיים הללו עלול לחזק את נטייתו של המתבגר לסגת מאינטראקציות חברתיות ולהשקיע את מירב האנרגיות שלו בתחומים שאינם מבוססים על מגעים בין אישיים.
מרבית האנשים המתמודדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה מגיעים אל הבגרות עם שליטה טובה למדי במיומנויות בין אישיות, חברתיות ותפקודיות. האינטליגנציה הגבוהה של רבים מהם אף מאפשרת להם, במקרים רבים, להשתלב היטב במערכות לימודיות וחברתיות. יחד עם זאת, בחלק גדול מהמקרים עדיין יישארו קשיים מסוימים ביכולות התקשורת וביכולות הבין אישיות. למתבונן מהצד, בוגרים עם אוטיזם בתפקוד גבוה עשויים להיראות כאדישים, קרים, מנותקים, "יבשים" או "רובוטיים" עקב הקושי שלהם בקריאת המפה החברתית. בנוסף, הם עשויים להתקשות ביצירת קשרים זוגיים או לחוות קשיים זוגיים משמעותיים עקב הקושי שלהם להיות קשובים ומכווננים אל צרכיו הרגשיים של בן/בת הזוג.
חלק מהבוגרים המתמודדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה, וכאלה אשר אובחנו בעבר עם אספרגר ואף לא תייגו עצמם כבעלי אוטיזם, ישתלבו באופן טוב למדי במערכת התעסוקתית הרגילה, ואף ינהלו חיי משפחה מספקים ומשמעותיים. חלקם ינהלו חיים עצמאיים וישתלבו במערכת תעסוקתית רגילה, אך יגבילו את המגעים החברתיים שלהם למגעים עם בני משפחה קרובים ועם קולגות בלבד. במקרים אחרים, האדם יזדקק למערכת תמיכה מיוחדת אשר תכלול מועדון חברתי ייחודי, מגורים עם בני משפחת המקור או במסגרת מוגנת, מסגרת תעסוקתית לבעלי קשיים רגשיים או סיוע בהשתלבות במקומות עבודה המעסיקים עובדים בעלי צרכים מיוחדים.
בדומה לשאר ההפרעות על הקשת האוטיסטית, הגורמים להתפתחות אוטיזם בתפקוד גבוה אינם ברורים, עם כי ידוע כי בעשורים האחרונים חלה עלייה משמעותית בשכיחותו באוכלוסייה. ההנחה הרווחת בנוגע לגורמים לאוטיזם היא שהתסמונת נוצרת על רקע שילוב בין גורמים גנטיים שונים ואינטראקציות ספציפיות בין גנים שונים, אשר טרם זוהו במדויק. כמו כן, זוהו גורמים נוירו-ביולוגיים רלוונטיים שביניהם פגיעה בקשר בין המערכת הלימבית (מערכת פרימיטיבית הקשורה בחוויות רגשיות-חושיות) לבין קליפת המוח המביאה לקושי משמעותי. גורם נוירו-בביולוגי נוסף אשר זוהה הצביע על לקות בתפקודם של נוירוני המראה של ילדים עם אוטיזם, אשר אחראיים ליכולת לחקות אחרים וללמוד מהם.
גורם נוסף שנמצא קשור להיווצרות אוטיזם נוגע לסביבה הרחמית בה העובר מתפתח. מספר מחקרים הצביעו על קשר בין אוטיזם לבין סיבוכים במהלך ההיריון, חוסר התאמה קיצוני בין מערכת החיסון של האם לזו של העובר ועישון של האם במהלך ההיריון. חשוב לציין כי על אף המיתוס המוכר לפיו אוטיזם קשור ב"קור רגשי של האם" - בפועל מעולם לא נמצא קשר בין התפקוד האימהי לבין אוטיזם.
בדומה להפרעות התפתחותיות אחרות ולאוטיזם בתפקוד בינוני או נמוך, אוטיזם בתפקוד גבוה, נחשבת להפרעה אשר אינה ניתנת לריפוי מלא. גם מבוגרים המאובחנים עם אספרגר ואבחנתם שונתה לאוטיזם, מתמודדים עם הפרעה נוירו-התפתחותית כרונית אשר מלווה אותם לאורך חייהם. יחד עם זאת, קיימות עדויות לכך שילדים אשר אובחנו בגיל צעיר כסובלים מסימפטומים מתונים יחסית של אוטיזם, וקיבלו טיפול אינטנסיבי, לא ענו לקריטריונים של אוטיזם לאחר מספר שנים. עם זאת, יש לציין כי קיימת מחלוקת בנושא זה, ויש הטוענים כי ילדים שהשתפרו ברמה זו פשוט קיבלו אבחנה שגויה בגיל הרך. כך או כך, לאור קשייהם הנרחבים של ילדים עם אוטיזם בתחומים משמעותיים רבים (שפה, תקשורת, מוטוריקה ועוד), מוסכם כי טיפול בילדים עם אוטיזם צריך להיות רב מערכתי ואינטנסיבי וכי יש לפנות לטיפול הולם כבר מרגע האבחנה, ועדיף כמה שיותר מוקדם, על מנת להגיע לתוצאות משמעותיות.
שיטות הטיפול המרכזיות כיום לטיפול בתסמונת הקשת האוטיסטית:
1. טיפול רגשי פסיכולוגי – ילדים, מתבגרים ובוגרים עם אוטיזם יכולים להיתרם מטיפול פסיכולוגי, בגישה דינמית או בגישה קוגניטיבית התנהגותית. תחילה, על ידי עיבוד ועבודה על הקשיים הרגשיים המעסיקים את האדם, עם ובלי קשר לאוטיזם. שנית, על ידי יצירת קשר רגשי משמעותי עם המטפל, אשר עשוי לקדם גם את נכונותו ויכולתו של הילד לפתח קשרים בין אישיים נוספים. כמו כן, טיפול קוגניטיבי התנהגותי שם דגש על פיתוח מיומנויות תקשורת וכלים לוויסות רגשי באופן פרטני המותאם לקשייו של הסובל מההפרעה.
2. שיטת ABA – שיטת ABA היא שיטת עיצוב התנהגות המבוססת על יצירת מסגרת טיפולית אינטנסיבית בה הילד מקבל חיזוקים חיוביים חוזרים ונשנים על התנהגויות חיוביות. ההתנהגות המצופה מהילד מפורקת לתתי מטרות והילד רוכש בהדרגה, תוך קבלת חיזוקים חיוביים, את השליטה במיומנויות תפקודיות ושפתיות שונות.
3. שיטת DIR – שיטת DIR היא שיטה אינטגרטיבית המאגדת מגוון טיפולים פרא-פסיכולוגיים, אך בלב השיטה עומד רכיב ה"זמן רצפה" - זמנים קבועים המתקיימים מספר פעמים לאורך שעות היום, בהם הילד נמצא עם מטפליו (הורים או צוות מקצועי) אשר מתאימים את עצמם לפעילות המעסיקה את הילד ולאט לאט ובהדרגה "מגרים" אותו להרחבת תחומי העניין. שיטה זו מבוססת על יצירת קשרים רגשיים עמוקים וחיזוק יכולות ההתקשרות של הילד.
4. טיפולים פרא-רפואיים – טיפולים פרא-רפואיים הרלוונטיים לטיפול באוטיזם הם ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, אינטגרציה חושית (לילדים עם קשיים בוויסות החושי), פיזיותרפיה וטיפולים נוספים אשר מכוונים לסיוע בהתמודדות עם הלקויות המוטוריות, השפתיות והחושיות הנלוות לאוטיזם. מתוך טיפולים אלו יש לבחור את הטיפולים המתאימים לקשיי הילד, כאשר גם תכנית הטיפול עצמה תותאם לקשייו הספציפיים.
5. קבוצות מיומנויות חברתיות – קבוצות של לימוד מיומנויות חברתיות מספקות לילדים, מתבגרים ובוגרים מסגרת מוגנת לתרגול אינטראקציות חברתיות. המשתתפים מתנסים ומקבלים פידבק והנחיה בזמן אמת לגבי תפקודם החברתי, וכך יכולים לשכלל את מיומנויותיהם הבין אישיות, להרחיב את המעגל החברתי ולצבור חוויות בין אישיות משמעותיות.
6. טיפול תרופתי – טיפול תרופתי לאוטיזם אינו מכוון לריפוי התסמונת אלא ליצירת הקלה בסימפטומים הנלווים לה. כך, למשל, תרופות נגד חרדה עשויות לסייע בהתמודדות עם עכבות וחרדות חברתיות, לצד התמודדות עם החרדה הנלווית לשינויים בשגרה. בדומה, תרופות נוגדות דיכאון עשויות לסייע בהתמודדות עם בדידות חברתית או עם כאב שהאדם חווה סביב מגבלותיו וקשייו.
