מיאוש לתקווה - התמודדות אישית ומשפחתית עם מחלת הסרטן

ד"ר יאירה חממה-רז ועדי וינטרוב-ברכה

אמה של רוני בת ה-23, חלתה בסרטן כאשר רוני היתה בת 11, אך החליטה שלא לשתף את ביתה במחלה כדי שלא להכביד עליה. בגיל 23, כאשר המחלה חזרה, ניסתה האם להסתיר את המחלה גם כן, אך נאלצה להודות בקיומה כאשר נאלצה להחמיץ אירוע משפחתי חשוב. זמן קצר לאחר מכן האם נפטרה ורוני פגועה וכואבת את הסוד הדרמטי שליווה את חייה ומנע ממנה להיות לצד אמה בשעותיה הקשות.

דנה ויוני נמצאים בקשר זוגי כחצי שנה. שניהם רואים את הקשר הזוגי שלהם כקשר לטווח הארוך, אך דנה מרגישה צורך להנשא בהקדם כדי להבטיח שאביה חולה הסרטן יספיק להשתתף בחתונה. יוני מרגיש שאינו מוכן עדיין לנישואין ורוצה להנשא רק לאחר זוגיות ממושכת יותר, אך דנה מודיעה באופן חד משמעי שלא תסלח לו לעולם אם אביה לא יהיה נוכח בחתונה.

דוגמאות אלו, ורבות אחרות, מבהירות עד כמה משפיעה מחלת הסרטן לא רק על החולה עצמו, אלא גם על משפחתו הקרובה. כל משפחה שלישית בישראל מתמודדת עם מחלת סרטן של אחד מחבריה ובהתאם - גם עם מגוון דילמות וקנפליקטים הנוגעים למידת האפשרות להיעזר, לשינוי בשגרה המשפחתית ולהתמודדותם של הילדים עם המצב החדש והמאיים. עדי וינטרוב-ברכה (M.S.W) וד"ר יאירה חממה-רז (Ph.D), עובדות סוציאליות ומומחיות בטיפול פסיכו-אונקולוגי, מסבירות על התמודדות המערכת המשפחתית עם מחלת הסרטן ועל התערבות טיפולית המקלה ותומכת בתהליך.

• מחלה כרונית – מה זה עושה
  לנפש שלנו?

  
• כן, דווקא עכשיו: טיפול
  במחלימים מסרטן

  
• איך נוכל לתמוך באדם
  המתמודד עם מחלה

  

כולנו ביחד, כל אחד לחוד - התמודדות אישית ומשפחתית עם מחלת הסרטן

לדבריהן של יאירה ועדי, האתגר הראשוני הניצב בפני חולי סרטן ומשפחותיהם מתעורר כבר בשלב החשד לקיומה של מחלה ואבחונה: בין אם החשד מתעורר בעקבות בדיקה רפואית שגרתית ובין אם באופן עצמאי, האפשרות לקיומה של מחלה מטלטלת את השגרה היומיומית ומעמיד את האדם בפני התלבטויות שונות: האם ואת מי לשתף? באיזה שלב וכיצד לספר לילדים ולהורים מזדקנים? מתי יש צורך בחוות דעת רפואית נוספת? בשלב אבחון המחלה, כאשר מתקבלת אבחנה ונבנית תוכנית טיפולים, מתווספות לקשיים הרגשיים גם דילמות פרקטיות ומשפחתיות הנוגעות לארגון מחודש של סדר היום כך שיתאים לטיפול הרפואי, לקבלת החלטה בנוגע להמשך השגרה התעסוקתית ולמידת המעורבות של מעגלים משפחתיים וחברתיים שמעבר למשפחה הגרעינית. שלבים ראשוניים אלו בהתמודדות עם המחלה יוצרים מערכת אתגרים מורכבת עבור האדם עצמו ובני משפחתו. עבור החולה, זוהי תקופה של חרדה קיומית ממשית, של התמודדות עם כניסה לתפקיד החולה ("אני?! שכל החיים עובדת ועושה בשביל אחרים?!") ושל נסיון לאזן בין גיוס תמיכה לבין המנעות מ"להיות לנטל" עבור אחרים. עבור המשפחה, זוהי תקופה של דאגה ושל הסתגלות לתפקידים חדשים במערכת המשפחתית.

את ההתמודדות המשפחתית בתקופת הטיפולים עצמה מתארות יאירה ועדי כמושפעת במיוחד מדפוסים משפחתיים קודמים: "בתקופה זו מרוכזות מרבית האנרגיות המשפחתיות בטיפול בחולה, ומצב זה מהווה פעמים רבות הפרעה לרצף ההתפתחותי הטבעי של חיי המשפחה - זוגות צעירים מוצאים עצמם עסוקים בהישרדות במקום בבניה וביסוס של הקשר; זוגות עם ילדים צעירים מוצאים עצמם מטופלים ב'ילד' נוסף אשר לעיתים דורש טיפול אינטנסיבי; משפחות עם ילדים מתבגרים או בוגרים צעירים נאלצות לדחות את התהליך הטבעי של היפרדות והתרחקות הילד מהמשפחה הגרעינית. תקופות אלו מלוות לא פעם בחילופי תפקידים (הילד מטפל בהורה, האב הדומיננטי מפנה מקום לסמכותיות האם הבריאה) אשר מאתגרים את הסטטוס-קוו המשפחתי. כאשר דפוסי התקשורת ומערך התפקידים הבסיסיים אינם גמישים דיים, עשוי להתגלות קושי משמעותי בהתמודדות עם שינויים אלו. אחד הקונפליקטים השכיחים, למשל, הוא קושי של הורה דומיננטי לוותר על תפקידיו המשפחתיים ולאפשר לעצמו להיעזר בבני המשפחה האחרים. במצב זה עשויים להתעורר קונפליקטים סביב עלבון מחוסר מוכנותו של ההורה להיעזר וכעס של ההורה על המשפחה אשר 'כופה עליו את תפקיד החולה'.

"למרות התפיסה לפיה שלב הטיפולים הוא שלב ההתמודדות הקשה ביותר", מסבירות יאירה ועדי, "תקופת ההחלמה מהווה גם היא התמודדות מורכבת עבור המערכת המשפחתית. מורכבות זו עשויה לנבוע הן משינויים שחלו בחולה עצמו והן מקושי לייצב מחדש את המערכת המשפחתית על תפקידיה הראשוניים. אנשים הנמצאים בשלב ההחלמה מרגישים פעמים רבות כי הם זקוקים וראויים לשינוי בחייהם, אך שינויים אלו לא בהכרח תואמים את רצונותיהם וצרכיהם של בני המשפחה האחרים. בנוסף, בני המשפחה עשויים שלא להיות מעוניינים - או מסוגלים - לחזור לסטטוס קוו של טרם המחלה. נערה מתבגרת אשר סעדה את אביה במשך שנה, למשל, עשויה להתקשות לקבל אותו כדמות סמכות לאחר החלמתו. שינויים וקונפליקטים אלו עלולים להפוך את שלב ההחלמה לשלב של התפכחות מכאיבה מהפנטזיה על 'החיים שישובו לקדמותם' או על ה'פיצוי' העצמי שלאחר ימי המחלה הקשים.

בשורה התחתונה, מסכמות עדי ויאירה, ההתמודדות עם סרטן אינו רק התמודדות של החולה עם מחלה פיסית, אלא התמודדות של המערכת המשפחתית כולה עם איום קיומי, רציני ומטלטל. בדומה למשברי חיים אחרים, גם משבר סביב מחלה מקצין את המצב המשפחתי ויכול לרסק מערך משפחתי רעוע או לחזק את ההיבטים החיוביים של המערכת המשפחתית. מאחר והתמודדות עם מחלה מסכנת חיים מהווה טלטלה קשה אשר למרבית בני המשפחה אין ניסיון בהתמודדות עמו, משפחות רבות נזקקות לליווי והכוונה כדי שלא להפוך את משבר המחלה גם למשבר הפוגע פגיעה חמורה במשפחה.

ומה עושים עם זה? טיפול פסיכו-אונקולוגי

"עבור כל אדם וכל משפחה התמודדות עם סרטן היא מטלטלת", מדגישות יאירה ועדי, "אבל עבור חלק מהמשפחות תהווה המחלה מנוף לחיזוק והתקרבות ועבור אחרות - משבר קשה ממנו לא תצליח המשפחה להתאושש. תחום הפסיכו-אונקולוגיה הוא תחום טיפולי פסיכו-סוציאלי אשר נועד לספק מענה לחולה ולבני משפחתו בתקופת המחלה ואחריה. הטיפול נערך במסגרת פרטנית, זוגית ו/או משפחתית ומתאים לכל אדם המתמודד עם מחלה שלו או של בן משפחה, וחווה סימפטומים שונים כקשיים רגשיים (דכדוך, חרדה, כעס, פגיעה בדפוסי אכילה ושינה), חיכוכים וקונפליקטים משפחתיים/זוגיים ואו סימפטומים של הסתגרות, המנעות מקשר עם הילדים והמנעות מקבלת טיפול הולם.

הטיפול מסייע ביצירת ניהול נכון ומאוזן יותר של החיים המשפחתיים בתקופת המחלה. הטיפול מותאם לצרכי הפרט/ הזוג ו/או המשפחה, ויכול לסייע במספר מוקדים מרכזיים:

עיבוד רגשי: גילוי המחלה והטיפול בה מעוררים בחולה ובמשפחתו טווח גדול של רגשות כפחד, כעס, אשמה ("אני הורסת לילדים שלי"; "אם רק לא הייתי מעשן..."). הטיפול מאפשר עיבוד של הרגשות וליווי בהתמודדות עם שלבי המחלה השונים, ועם התנודות בין יאוש לתקווה הנלוות לשינויים במצב הבריאותי.
גיוס מערכת תמיכה: מערכת תמיכה היא אחד הגורמים המשמעותיים ביותר לתהליך ההתמודדות עם המחלה. עם זאת, חולים רבים מתלבטים ומתקשים לשתף ולבקש עזרה הן במסגרת המשפחתית והן במעגלים הרחבים יותר. הטיפול הפסיכו-אונקולוגי מסייע במציאת האיזון בין היעזרות לשמירה על "איים" של בריאות ותפקוד, וביצירת איזון מסוג זה גם בתוך המערכת המשפחתית (למשל, עד כמה לשתף חברים וכיצד להתמודד עם מצב בו הסבים הופכים דומיננטיים בגידול הילדים).
שיפור התקשורת המשפחתית: הטיפול מאפשר שיפור של דפוסי התקשורת באופן שיאפשר חלוקה מתאימה של העומס ואפשרות לדון גם ברגשות קשים. לדוגמא, בני זוג רבים מרגישים שאסור להם להביע כעס כלפי בת הזוג החולה אך הכעס הלא מעובד מתפרץ פעמים רבות על "שטויות". ייעול התקשורת מונע מצבים אלו ומסייע ליצור איזון בין בני המשפחה השונים.
הכוונה לסיוע לילדים: כאשר אחד ההורים חולה, מתעוררות דילמות רבות בנוגע לשיתוף וסיוע לילדים במשפחה: איך לספר לילדים? כמה עזרה לדרוש מהם? האם וכמה לשתף את צוות הגן או בית הספר? איך להתמודד עם שינויים רגשיים והתנהגותיים שמפגינים ילדים ומתבגרים בתגובה למחלה? איך להשיב לילד ששואל על אפשרות מותו של ההורה? במסגרת הטיפול ניתן לקבל הכוונה ויעוץ בנושאים אלו ואחרים, ולעבד את התחושות הקשות העולות סביב התמודדותם של ילדים.
תמיכה בהתנהלות מול המערכת הרפואית: מטפלים העוסקים בפסיכו-אונקולוגיה הם בעלי ידע בתחום, ולכן יכולים לסייע בהתנהלות יעילה מול המערכת הרפואית: מתי כדאי לפנות לחוות דעת נוספת, עד כמה לגיטימי להתלונן בפני הרופא על כאבים ולשתף אותו בספקות לגבי הטיפול וכן הלאה.

"לסיכום", מוסיפות יאירה ועדי, "טיפול פסיכו-אונקולוגי יכול לסייע בכל שלבי הטיפול - החל מהאבחון ועד להחלמה, ולהציע מענה לקשיים רגשיים, זוגיים ומשפחתיים, ולהתלבטויות ספיציפיות בתהליך ההתמודדות: ניתן לבוא לפגישת ייעוץ יחידה סביב התלבטות האם וכיצד לשתף את הילדים, או לטיפול ממושך המאפשר ליווי של החולה ו/או המשפחה לאורך התהליך כולו. גם כאשר ישנה הישנות של הסימפטומים או - חלילה - מצב פרה טרמינלי, ליווי מקצועי יכול לסייע בהתמודדות עם תחושות יאוש, פחד וכאב, ועם הפרידה מהאדם האהוב".

על הכותבות

ד"ר יאירה חממה-רז (Ph.D) היא בוגרת תואר שלישי (דוקטור) בעבודה סוציאלית ובעלת ניסיון קליני בתחום הפסיכו-אונקולוגיה אשר נרכש בעבודה ממושכת במחלקה אונקולוגית בבית חולים בלינסון ובעמותה ציבורית למען חולות סרטן. מרצה בכירה בבית הספר לעבודה סוציאלית במרכז האוניברסיטאי אריאל בתחומי העיסוק הקליני - התמודדות עם מצבי חולי, אובדנים ומצבי סוף חיים. בעלת מומחיות בבריאות מטעם איגוד העובדים הסוציאליים. ׂ

עדי וינטרוב-ברכה (M.S.W) היא מטפלת זוגית ומשפחתית מוסמכת, בעלת תואר שני בעבודה סוציאלית. עובדת עם חולי סרטן ומשפחותיהם בעמוצה ציבורית ומטפלת במשפחות בתחנה לטיפול משפחתי של עיריית ת"א-יפו. בעלת ניסיון קליני עשיר בתחום הפסיכו-אונקולוגיה, המבוסס על עבודה ממושכת במחלקה האונקולוגית בבי"ח תל השומר.

לאתר של עדי וינטרוב ברכה לחצו כאן