אדם אינו אי: תמיכה חברתית רב-שכבתית בהתמודדות עם מחלת הסרטן

גל כזרי

מחלת הסרטן אינה רק אתגר רפואי, היא מביאה עמה קשיים בתחום החברתי, הרגשי והנפשי הן עבור המטופלים והן עבור משפחותיהם. התמודדות עם המחלה כרוכה במאמץ פיזי ונפשי אדיר, ולעיתים קרובות נדרשת תמיכה חברתית רחבה ומגוונת. בכתבה זו נציג את סוגי התמיכה האפשריים, ואת התפקיד החשוב אשר ממלא המארג החברתי בהתמודדות עם מחלת הסרטן. נראה כיצד כל שכבה– משפחה, עבודה, קהילות שונות, טיפול רפואי ונפשי, מספקת תמיכה שונה וייחודית באדם המתמודד עם המחלה.

סוגי תמיכה מרכזיים

מחקרים מלמדים כי תמיכה היא מרכיב קריטי בתהליך התמודדות עם מחלת הסרטן. השפעתה על המטופל או המטופלת האונקולוגים יכולה להיות משמעותית בהפחתת הסבל ובשיפור איכות החיים. תמיכה יכולה להיות מסוגים שונים, כאשר נהוג לחלק אותם לשניים עיקריים:

1. תמיכה רגשית

2. תמיכה אינסטרומנטלית (מעשית)

כל סוג תמיכה ממלא תפקיד שונה, ויחד הם יכולים לספק תמיכה מקיפה לאדם עצמו ולבני משפחתו.

תמיכה רגשית

תמיכה מסוג זה מתמקדת בהענקת הקשבה, עידוד וניחומים ונועדה לסייע לאדם להתמודד עם הרגשות הקשים והמצוקות הנפשיות שמלווים את המחלה, כמו פחד, חרדה, דיכאון ותחושת בדידות. תמיכה רגשית אינה מתמקדת בהכרח בפתרון בעיות קונקרטיות, אלא בהבנה, אמפתיה ובחוויית נוכחות חמה ותומכת.

דוגמאות לתמיכה רגשית:

• הקשבה פעילה: שמירה על קשר רציף עם האדם המתמודד עם המחלה ושיחה על רגשותיו מבלי לשפוט או להציע פתרונות מיידיים. לעיתים, האדם פשוט זקוק למישהו שיאזין לו.

• נוכחות ותמיכה שקטה: להיות ליד האדם ולתת לו תחושה שיש מישהו שנמצא שם עבורו, גם אם אינו רוצה לדבר.

תמיכה אינסטרומנטלית

תמיכה מסוג זה מתמקדת בהענקת עזרה מעשית, כלומר, במתן סיוע פיזי או לוגיסטי כדי להקל על ההתמודדות עם המחלה והטיפולים.

דוגמאות לתמיכה אינסטרומנטלית:

• סיוע בתפקודים יומיומיים: המטופל האונקולוגי עשוי להזדקק לעזרה במשימות יומיומיות כמו קניות, בישול, ניקיון או טיפול בילדים.

• הכוונה רפואית ולוגיסטית: חולי סרטן נדרשים לעיתים לפניות מרובות לרופאים, לבדיקות רפואיות ולמעקב אחרי טיפולים שונים. תמיכה אינסטרומנטלית עשויה לכלול חיפוש ומתן מידע אודות הליכי טיפול כגון כימותרפיה, הקרנות או טיפול ביולוגי, וכן סיוע בקביעת פגישות עם רופאים, הסעה לטיפולים, או עזרה במילוי טפסים רפואיים וקניית תרופות.

• עזרה כלכלית: תמיכה אינסטרומנטלית יכולה לכלול גם סיוע כלכלי, אם האדם מתקשה לעמוד בהוצאות רפואיות או משק הבית עקב המחלה.

ממה מורכב המארג החברתי ומה חשיבותו כמקור תמיכה?

המארג החברתי הוא רשת התמיכה הרחבה והמגוונת שמקיפה את האדם. מחקרים מלמדים כי מארג זה יכול לשמש כמשאב חוסן חשוב עבור אנשים בעת משבר או קושי, ויכול להוות מקור של עזרה ותמיכה. הוא מחזק את היכולת להתמודד עם מצבים מאתגרים, להתאושש מהם ולהמשיך לתפקד. מנגד, חוסר במארג חברתי (או בידוד חברתי) עלול להוביל לדיכאון, חרדה או קשיים נוספים.

כל אחד ממרכיבי המארג החברתי מאפשר ומספק תמיכה רגשית או אינסטרומנטלית שונה, והאדם יכול להיעזר בכל אחד מהם בכדי להתמודד עם מחלת הסרטן ותהליך ההחלמה ממנה.

משפחה

המשפחה היא מערכת התמיכה הראשונה והמרכזית עבור רבים מחולי סרטן. קרובי המשפחה יכולים לספק לאדם תמיכה רגשית, להוות עוגן מקור לתחושת שייכות. כמו כן הם יכולים לתת תמיכה אינסטרומנטלית כמו ליווי לטיפולים, סיוע בניהול משק הבית ותמיכה כלכלית במקרה הצורך.

בה בעת, חשוב לזכור כי ההתמודדות עם המחלה משפיעה גם על יתר המשפחה, ויכולה להעלות אתגרים שונים. בני המשפחה עלולים להרגיש עומס נפשי עקב הלחץ והדאגה לאדם הקרוב, לחוש שחיקה פיזית בשל מעורבות רבה בטיפול בו, וכן עלולים להיווצר מתחים בתוך המשפחה עקב חלוקת האחריות והקשיים הרגשיים.

בהקשר זה, בכדי שבני המשפחה יוכלו להמשיך ולתמוך במטופל בצורה מיטבית, חשוב כי יקבלו תמיכה– הן מבחינה נפשית והן מבחינה פיזית. ישנם אמצעים שונים שיכולים לעזור בכך, כמו: פנייה לטיפול, קבלת תמיכה מקצועית להבנת המחלה והדרכים להתמודד עמה, וביצירת חלוקה ברורה של תפקידים ואחריות בתוך המשפחה בכדי למנוע עומס יתר על אדם אחד.

מקום העבודה

עבור מטופלים אונקולוגים רבים, עבודה היא לא רק מקור פרנסה, אלא גם מסגרת חברתית חשובה המעניקה תחושת משמעות וסדר יום. מקומות עבודה המגלים גמישות ותמיכה עשויים להקל על האדם בהתמודדות עם המחלה ולשפר את איכות חייו.

מדיניות תומכת, כמו אפשרות לעבוד מהבית, צמצום עומס העבודה או מתן חופשות מרוכזות, יכולה להקל מאוד על מטופלים אונקולוגים רבים. בנוסף, תמיכה מצד חברים לעבודה יכולה להיות משמעותית ביותר, בין אם מדובר במתן עזרה מעשית או רגשית.

קהילה

מחקרים מראים כי גם לקהילה במובנה הרחב יש תפקיד משמעותי בהתמודדות עם מחלת הסרטן. קהילות מגובשות יכולות לספק למטופל תחושת שייכות, תמיכה רגשית ולסייע בחיזוק המוטיבציה. תמיכה מהקהילה יכולה להיות בדמות שכנים, הורים ואנשי חינוך ממסגרות של ילדים, ואפילו בעלי עסקים שכונתיים מוכרים. כמו כן, עמותות וארגונים ללא מטרות רווח הפועלים במרחב הקהילתי מציעים למטופלים אונקולוגים מגוון רחב של שירותים, בהם ייעוץ, ליווי משפטי וכלכלי ופעילות פנאי מותאמת לצרכיהם.

קהילת מטופלים אונקולוגים

קהילה מסוג זה יכולה להוות מקור תמיכה ייחודי ומשמעותי עבור אנשים המתמודדים עם מחלת הסרטן, בין אם היא מתקיימת באופן פרונטלי או מקוון.

אנשים המתמודדים עם סרטן חווים לעיתים תחושת ניתוק מהסביבה שלהם, שאינה מבינה את עוצמת האתגרים שהם חווים. מטופלים שמצויים במצב דומה יכולים להבין אחד את השני באופן עמוק ואותנטי, ולספק תמיכה רגשית ותחושת שייכות שקשה למצוא במקומות אחרים. מפגש זה מאפשר מקום להביע רגשות כמו פחד, כעס, ייאוש ותקווה, ולקבל חיזוק ותמיכה מאנשים שמכירים את התחושות הללו מקרוב. בנוסף, קהילה זו יכולה לשמש מקור למידע מניסיון, כגון למה להתכונן לפני טיפול כימותרפי ראשון, חוויות מהקרנות ועוד.

בעידן הדיגיטלי, הטכנולוגיה והמדיה החברתית מספקות פלטפורמות חדשות לתמיכה. קבוצות מקוונות, פורומים, ואפליקציות ייעודיות מאפשרות למטופלים ולבני משפחותיהם לגשת למידע, לחלוק חוויות ולהתחבר עם אחרים במצב דומה מכל מקום בעולם.

עם זאת, גם בקרב קהילת המטופלים האונקולוגים יכולים לעלות אתגרים, בינהם תחושת עומס רגשי או תסכול כתוצאה מחשיפה לסיפורים קשים של מטופלים אחרים או עיסוק בהשוואות, וכן חשיפה למידע לא מקצועי או מדויק. בשל אתגרים אלה, חשוב לבחון את מידת המעורבות הרצויה בקבוצות שכאלו בהתאם לשלב המחלה והצורך הרגשי.

מערכת הבריאות

מערכת הבריאות ממלאת תפקיד קריטי בטיפול במחלה ובתמיכה בתהליך ההחלמה. איכות הקשר בין המטופל האונקולוגי לצוות הרפואי משפיעה באופן משמעותי על האדם ויכולה לייצר תחושת בטחון ושליטה. כחלק מכך, קיומו של ערוץ תקשורת זמין ויעיל עם הצוות הרפואי הוא חיוני. תמיכה אינסטרומנטלית מצד המערכת כוללת סיוע במימוש זכויות, ארגון לוגיסטי של טיפולים והנגשת מידע.

כמו כן, מרבית בתי החולים מציעים מגוון שירותים שמטרתם שיפור חוויית המטופל ויצירת תנאים נעימים יותר בזמן השהות והטיפול בבית החולים. חלק משירותים אלו הם טיפול פסיכו-אונקולוגי, רפואה משלימה, מרפאות ייעודיות לחולי סרטן על פי גיל, וכן תמיכה וליווי של עובדים סוציאליים ואנשי מקצוע נוספים בתוך המערכת. כל אלו נועדו לעזור בהתמודדות עם הקשיים השונים של המטופלים ומשפחותיהם.

טיפול נפשי

טיפול פסיכולוגי במטופלי אונקולוגיה ובני משפחותיהם הינו משמעותי ביצירת מרחב לעיבוד רגשי, נפשי וחברתי של ההתמודדות עם מחלת הסרטן. הטיפול יכול לעסוק במגוון תחומים: תחילה, עבודה על חיזוק חוסן נפשי ומתן כלים להתמודדות כמו מיינדפולנס וטכניקות הרפיה. לצד זאת, עבודה על זיהוי ועיבוד רגשות כמו פחד, חרדה, אשמה, כעס או עצב שיכולים לעלות בשלבי המחלה השונים. היבט נוסף הוא תמיכה בקבלת החלטות רפואיות, תוך שיח על פחדים וחששות הנוגעים להן, לדוגמא חשש מטיפול כימותרפי.

בנוסף, הטיפול מאפשר מרחב בטוח לדון בשינויים הגופניים, והשפעתם על דימוי הגוף והתפקוד היומיומי. לבסוף, הטיפול מאפשר התבוננות והתמודדות עם סוגיות קיומיות כמו אבל, אובדן תחושת משמעות, בדידות וכן סופיות החיים, המלוות מחלות מסכנות חיים.

לסיכום

התמודדות עם מחלת הסרטן דורשת מארג חברתי רב-שכבתי המשלב תמיכה רגשית ותמיכה אינסטרומנטלית. חשיבות מארג זה נובעת מיכולתו לסייע בשיפור איכות החיים וחיזוק החוסן הנפשי של האדם המתמודד עם המחלה וסובביו . חשוב לזכור כי כל אדם הוא שונה וזקוק לתמיכה אחרת בשלבים השונים של המחלה ותהליך ההחלמה. תקשורת פתוחה בין האדם לסביבתו חשובה על מנת לספק תמיכה מותאמת, מדויקת ומשמעותית.

על הכותבת – גל כזרי

גל כזרי, פסיכולוגית רפואית מומחית. בעלת ניסיון רב בטיפול בטראומה ואובדן וכן בעבודה עם מטופלים אונקולוגים ובני משפחותיהם במסגרת עבודתה כאחראית יחידת השד במרכז הסרטן במרכז הרפואי שיבא-תל השומר. כיום עובדת כפסיכולוגית אחראית באגף נשים בתל השומר ובקליניקה פרטית בתל אביב.