ממודעות לאוטיזם להכרות עם אנשים: גישת המגוון הנוירולוגי

ד"ר אריאלה עילם, ד"ר איריס שנייד, אלה קורילן ומיכל ברקוביץ'-בר

מודעות לאוטיזם – במה באמת מדובר?

חודש המודעות לאוטיזם מציב בפנינו שאלה מהותית: איזו מודעות אנחנו באמת מבקשים לקדם? בכתבה זו נציג את גישת המגוון הנוירולוגי  (Neurodiversity), גישה שחוללה מהפכה באופן שבו אנו מבינים ותופסים שונות נוירולוגית לרבות אוטיזם. דרך עקרונותיה נבקש להציע מעבר מ'מודעות לאוטיזם' ל'היוודעות לאדם' – כלומר, שינוי עמוק מדיון באוטיזם כ'תופעה' להכרה באוטיסטים כאנשים עם דרכי חשיבה וחוויה מגוונות.

כתבה זו נכתבה במשותף על ידי פסיכולוגית במסע למידה ופעילות בקהילת "מרוצפות אוטיסטיות כותבות", מתוך כוונה להציג דיאלוג המשקף את נקודת המפגש בין הגישה המקצועית המסורתית לבין הקולות האותנטיים של הקהילה האוטיסטית.

כפסיכולוגית המלווה אוטיסטים, אמרתי להוריו של ילד בן שש לפני כחמש שנים: "אם רק יקבל טיפול מתאים, הוא ילמד להתנהל כמו בני גילו וליצור קשרים חברתיים למרות הפרעת התקשורת." כיום, אותן מילים גורמות לי אי נוחות רבה. השינוי שעברתי היה בתהליך מתמשך של הקשבה ופתיחות. מפגשים עם אוטיסטים ערערו את ביטחוני המקצועי, ועם הזמן הבנתי שמה שנתפס בעיני כ"ליקוי" הוא פשוט דרך אחרת לחשוב ולהיות בעולם. מוריי הטובים ביותר היו האוטיסטים עצמם ולא ספרי לימוד או מדריכים מקצועיים.

כאוטיסטיות, נבקש לדבר על חודש המודעות לאוטיזם בהקשר רחב ומעמיק יותר מהיכרות עם ה"אבחנה", "תסמינים" ו"דרכי התמודדות" ונשאל: אילו קולות באמת נשמעים בו ומי משמיע אותם? למרות הכוונות הטובות, רוב השיח מתנהל עלינו ולא איתנו. במקום לפנות אלינו, אחרים מדברים בשמנו ומשתמשים במושגים כמו "הפרעה" או בסמל הפאזל החסר, כאילו אנחנו חידה הדורשת פתרון. גישת המגוון הנוירולוגי מציעה אלטרנטיבה משמעותית לתפיסה זו.

מהי גישת המגוון הנוירולוגי?

גישת המגוון הנוירולוגי מחוללת מהפכה בתפיסת האוטיזם: במקום לראות בו "טרגדיה" או "לקות" שיש למגר, היא מכירה בשונות נוירולוגית כחלק טבעי ולגיטימי מהמגוון האנושי. בבסיס הגישה עומדת ההבנה כי אין מוח "תקין" אחד או דרך אחת "נכונה" לחשוב ולפעול, וכי המגוון הנוירולוגי נדרש בחברה בדיוק כפי שהמגוון הביולוגי חיוני למערכת אקולוגית. העיקרון המרכזי של גישה זו הוא פשוט אך מהפכני: לאוטיסטים, כמו לכל אדם, יש זכות מלאה להתאמות, לאוטונומיה ולהשתתפות בהחלטות הנוגעות לחייהם.

השינוי בתפיסה זו אינו רלבנטי רק לאנשי מקצוע. פעמים רבות הורים לילדים אוטיסטים מתארים תחושה של היותם "בין הפטיש לסדן": בבית, הם רואים את היצירתיות של ילדיהם ונהנים מהם, אך בחוץ הם שומעים על "התערבות מוקדמת" ו"חלון הזדמנויות קריטי". כיצד אפשר להמשיך להתפעל מילד שרוכש אנגלית מושלמת מצפייה בסרטוני יוטיוב, כאשר המערכת מגדירה זאת כ"קיבעון" או "תחום עניין צר"? גישת המגוון הנוירולוגי מציעה להורים מסגרת חדשה להבנת ילדיהם - לא כמי ש"זקוקים לתיקון", אלא כאנשים שלמים שלהם דרך שונה לחוות את העולם.

מיתוסים נפוצים והאמת שמאחוריהם

גישת המגוון הנוירולוגי, כמו כל תפיסה חדשנית, נתקלת בביקורת ובתפיסות מוטעות. הבה נבחן שלושה מתוך המיתוסים הרווחים ונראה כיצד הם מתנפצים אל מול המציאות:

1. הגישה מתעלמת מהאתגרים אותם חווים אוטיסטים רבים

הגישה אינה מתעלמת ממוגבלות, או מהקשיים שאוטיסטים חווים, אלא בוחנת אותם בעין ביקורתית. חקר המוגבלות המודרני מלמד כי האתגרים נוצרים בעיקר מהפער בין צרכי האדם לבין סביבה שאינה מותאמת לו. הדוגמא הבאה ממחישה זאת בצורה מובהקת:

פסיכולוגית: ילד בן 9 הוגדר בכיתה כ"ילד מאתגר". יום אחד, לאחר שנשלח שוב החוצה, המורה התיישבה לידו ובמקום להתייחס להתנהגותו, היא התעניינה בהרגשתו. הילד הסביר: "כשאני עובר מההפסקה לכיתה זה כמו לקפוץ למים קרים. אני צריך זמן להתרגל, אבל כולם רוצים שאני אכנס ואשב בשקט".

אוטיסטיות: לאוטיסטים רבים יש רגישות למעברים בין מצבים או סביבות. התחושה של "לקפוץ למים קרים" אינה מטאפורה – זהו כאב פיזי ממש. בגישה הרווחת, ההתנהגות של הילד מתויגת כ"בעיה" שלו – הוא "מתנהג לא יפה" או "מאתגר אחרים". לעומת זאת, גישת המגוון הנוירולוגי מכירה בחוויה הפנימית ובצורך האמיתי של הילד בהסתגלות הדרגתית. כשמכירים בצורך העומד בבסיס ההתנהגות, נפתחות אפשרויות למציאת פתרונות מותאמים שייטיבו עם כולם.     

2. הגישה מתאימה רק לאוטיסטים בתפקוד גבוה

בין הטענות הנפוצות והשגויות ביותר נמצאת הטענה כי גישת המגוון הנוירולוגי רלוונטית רק לאוטיסטים שמדברים ומתאימים את עצמם לנורמות נוירוטיפיקליות. הקהילה האוטיסטית מבקרת בחריפות את עצם החלוקה ל"תפקוד נמוך/ גבוה" – הגדרה פשטנית שמתעלמת מהמורכבות של חווית החיים האוטיסטית ומהעובדה שתפקוד מושפע גם מסביבה, נגישות ותמיכה מתאימה. עיקרון מרכזי בגישה הוא "הנחת המסוגלות" – ההכרה בכך שלכל אדם, ללא קשר לאופן התקשורת שלו או לתוויות האבחנתיות שהוצמדו לו, יש יכולות, רצונות וזכויות שצריך לכבד. עמדה זו משנה חיים. כפי שניתן לראות בדוגמא הבאה:

פסיכולוגית: לפני כמה שנים אבחנתי אישה כאוטיסטית. היא אובחנה בילדותה עם מוגבלות שכלית והתקשתה להתבטא באופן מילולי. עם הכלים שהיו בידיי לא הצלחתי להעריך את עולמה הפנימי או רצונותיה. פגשתי אותה שוב לאחר שהחלה להשתמש בשיטת הקלדה מותאמת. דרך ההקלדה התגלתה אישה נבונה ודעתנית, שלה תובנות עמוקות. הבנתי שכך הייתה גם בפגישתנו הראשונה – היא ניסתה לתקשר, אך אני לא ידעתי להקשיב.

אוטיסטיות: זוהי בדיוק החשיבות של "הנחת המסוגלות". הקהילה האוטיסטית מכירה אינספור  סיפורים כאלה – אנשים שהוגדרו כ"תפקוד נמוך" והניחו לגביהם שאינם מבינים דבר - פרחו ברגע שקיבלו תמיכה מתאימה. כל בני האדם מתקשרים ומתבטאים בדרכים שונות, ולכל אחד ישנה הזכות לביטוי עצמי אותנטי, בדרך הנגישה לו. מדידה של אנשים במונחי תפקוד ומידת ההתאמה ל"נורמה" כלשהי שוללת מהם אוטונומיה, מחזקת חסמים חברתיים ומעמיקה הגבלות במקום ליצור נגישות והכללה.  

3. גישת המגוון הנוירולוגי מתנגדת לטיפול באוטיסטים

המיתוס המוטעה השלישי שנדגיש כאן הוא שהגישה דוחה כל התערבות טיפולית. תומכי הגישה אינם שוללים טיפול, אך דורשים שהתמיכות יינתנו באופן מכבד ומותאם לצרכי האדם, במטרה לשפר את איכות חייו ולא כדי לבחון את התאמתו לסביבה. המקרה הבא מדגים את ההבדל בין עמדות טיפוליות:

פסיכולוגית: ילדה בת שש הגיעה לאבחון לאחר שהגננת דיווחה ש"היא לא משתתפת במפגשים, אלא בוחרת לסדר ספרים בפינה". עם תחילת האבחון, הילדה ניגשה לספריה שבחדר והחלה לארגן את הספרים. במקום לסמן "וי" ברשימת הקריטריונים לאבחנה, הפסיכולוגית התקרבה אליה בסקרנות ושאלה אותה על דרך הארגון שבחרה. הילדה הסבירה: "זה ספר על חברות, אז הוא מתחבר לזה על משפחה, וגם לזה על בעלי חיים שחיים בלהקה".

אוטיסטיות: מה שנראה כלפי חוץ כ"קיבעון" או כפעילות "לא חברתית", התגלה כלמידה עמוקה ומשמעותית. במקום לתייג את הילדה כ"לא משתתפת" ו"מנותקת", התעניינות אמיתית חשפה יצירת קשרים מורכבים בין מושגים. טיפול מיטיב אינו מנסה להכחיד מאפיינים אוטיסטיים או להגביל דרכי חשיבה ועיסוק בתחומי עניין, אלא לטפח קשר משמעותי, יצירתיות ולמידה.

ממודעות להיוודעות: צעדים מעשיים

המעבר מ"מודעות לאוטיזם" ל"היוודעות לאדם" הוא מעבר מ"לדעת על" ל"להכיר את". על מנת לעשות זאת, ניתן להתחיל בצעדים המעשיים הבאים:

1. הקשיבו לאוטיסטים – חפשו חומרי הסברה שנוצרו על ידי אוטיסטים והקפידו לשמוע את קולם בכל תכנית הכשרה.

2. קבלו את השונות –  כבדו את השונות האנושית כלגיטימית והימנעו מביטויים פתולוגיים, כמו הפרעה, לקות, מחלה וכדומה.

3. התמקדו בחיובי – זהו את החוזקות והיכולות במקום להתמקד במה שחסר. אל תניחו שאדם שאינו מדבר אינו מבין, ונסו למצוא דרכים יצירתיות להבין ולתקשר עם האחר.

4. התאימו את הסביבה – במקום לדרוש הסתגלות מהאוטיסט, חשבו כיצד להתאים את הסביבה לצרכיו השונים.

5. כבדו את האוטונומיה – הכירו בזכותו של כל אדם לקבל החלטות על חייו, גם אם נדרשת תמיכה רבה יותר בתהליך.

בקול משותף: גישת המגוון הנוירולוגי מציעה מהפך תפיסתי עמוק באופן שבו אנו מבינים ותומכים באנשים שונים, ומובילה אותנו ליצור מרחב שבו חוויות, קצב ותחושות אינם נשפטים מול סטנדרט שרירותי יחיד, אלא נתפסים כחלק טבעי מהעושר האנושי. היא קוראת לנו לבחון מחדש לא רק את האוטיזם אלא את המגוון האנושי כולו, ולהכיר בכך שיש אינספור דרכים להיות אדם.

על הכותבות

ד"ר אריאלה עילם – פסיכולוגית שיקומית מדריכה, מאבחנת ומטפלת באוטיסטים.ות בגישה מאששת מגוון נוירולוגי.

ד"ר איריס שנייד – אוטיסטית ופעילה בארגוני הקהילה האוטיסטית, חוקרת תקשורת וחברות אוטיסטית.

אלה קורילן – אוטיסטית, פעילה בארגוני הקהילה האוטיסטית, מורה ומנהלת קהילות אוטיסטיות.

מיכל ברקוביץ'-בר – אוטיסטית, אמא, אשת חינוך, פעילה בארגוני הקהילה האוטיסטית ומנהלת קהילות אוטיסטיות.