ד"ר עינת יהנה
בתקופה האחרונה כמעט ואין יום בו אנחנו לא מתבשרים דרך המדיה והרשתות החברתיות על אירועים מורכבים, בהם ילדים מעורבים במצבי טראומה גופנית וחולי. בתוך כך, משפחות מעורבות בתאונות דרכים, פיגועי טרור, אירועים של שריפה או טביעה, אבחון של מחלות מסכנות חיים, תסמונות נדירות או צורך בהשתלת איבר. בין אם מולדות או נרכשות (קרו במהלך החיים וקטעו התפתחות תקינה), טראומות גופניות ומחלות כרוניות עשויות להותיר את הילד עם מגבלות תמידיות ברמה הפיזית, הקוגניטיבית והנפשית, להצריך ניטור רפואי-שיקומי ארוך טווח ולשבש את קיומה של ילדות נורמטיבית. בהמשך, ילדים אלו עשויים להיות מוגדרים כבעלי צרכים מיוחדים אשר מחייבים בהתאמות בקהילה ושילוב במסגרות חינוכיות ייעודיות. מצבים אלו משפיעים על כמות הולכת וגדלה של ילדים, מתבגרים ומשפחות ונכון לשנת 2018, לומדים במערכת החינוך בישראל כ-235,240 תלמידים בעלי מוגבלות, כתוצאה ממחלה או טראומה גופנית, על פי נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה.
האזכור בחדשות שהוא בגדר מידע חולף לרבים מהאנשים, מהווה את קצה קרחון ההתמודדות עבור המשפחה המעורבת באירוע, ומסמל את ראשיתו של מסע ארוך המתחיל באירוע הטראומטי ושסופו לא ידוע. לאותו ילד ולאותה משפחה, מחכות בהמשך הדרך התמודדויות פזיות, פסיכולוגיות-רגשיות, משפחתיות, חברתיות ורבות אחרות, המתחילות כבר בזמן השהות בבית החולים וממשיכות ללוות אותם שנים מאוחר יותר. אלו יקבלו בכל תקופה דגש אחר ויעלו תמות פסיכולוגיות שונות אשר רלוונטיות לשלב ההתפתחותי של הילד ולשלב הרגשי בו מצויה המשפחה. לפיכך, קיימת חשיבות רבה בהיכרות של אנשי טיפול עם עולמות התוכן הללו ובקבלת הכשרה מקצועית מתאימה לליווי של משפחות המתמודדות עם טראומה גופנית וחולי. במסגרת מאמר זה, אעמוד על מורכבות הפסיכותרפיה במצבים אלו ואנסה לשרטט בקווים כללים מעט מהמאפיינים הייחודים לעבודה הטיפולית, תוך הדגשת המיומנויות הטיפוליות הנדרשות.
בשונה מטיפול רגשי "קלאסי", אשר לרוב נסוב סביב ציר מרכזי הנוגע לסיבת הפניה לטיפול, הדינמיקה הטיפולית במצבי טראומה גופנית וחולי הינה רב-צירית ובה תהליכים רגשיים עוקבים אחרי שלבים שונים בהחלמה הפיזית של הילד, בהתאם לאופי הפציעה או המחלה. אנסה לתאר בחלק זה של המאמר, שלבים כרונולוגיים אופייניים המלווים בתמות פסיכולוגיות אופייניות, אף על פי שכל תהליך טראומה ושיקום הוא ייחודי ומאופיין בתהליכים סינגולרים ואישיים:
1. השלב האקוטי הוא שלב המאופיין ב"קו שבר" וקטיעת רצף החיים כפי שהילד והוריו הכירו עד היום, אשר מאופיין בצמצום ונסיגה משגרת החיים. לרוב, מצבו הרפואי של הילד מצריך השגחה רציפה ושהות אינטנסיבית בבית החולים, הכרוכה גם בפרוצדורות רפואיות פולשניות ומכאיבות בהן לעיתים אף נשקפת סכנה לחייו. בשלב זה קיימת מידה רבה של חוסר ודאות לגבי האבחנה הרפואית והפרוגנוזה, ובכלל זה היקף השינוי שיחול בילד, מידת קביעותו של שינוי זה והשלכות הפגיעה על המשך התפתחותו. תמות רגשיות האופייניות לשלב כוללות מצבי חרדה וסטרס אקוטי, הפרת איזון ושיבוש, חווית אובדן שליטה ומצבים רגשיים של המתנה ואי-ודאות.
2. שלב השחרור מבית החולים הוא שלב מורכב, במיוחד עקב המעבר מסביבה עוטפת ומחזיקה מבחינה רפואית ורגשית, אל סביבת החיים הקודמת. חלק משמעותי מן הקושי בשלב זה, נעוץ בעובדה שהמשפחה בכללותה חוזרת לסביבת החיים הקודמת אשר מנהלת אורח חיים "נורמטיבי", אך תוצרי המצב הרפואי והשלכותיו מציבות בפניהם "משימות" חדשות ומאתגרות, אותן הסביבה לא תמיד מבינה. תמות רגשיות האופייניות לשלב כוללות חשש מהתמודדות עם הילד לבד ללא סיוע של צוות טיפולי, המשך מעקבים וטיפולי יום בבית החולים לצד ניסיון לחזור שיגרה, התנסות באירועים המשקפים את השלכות הפגיעה והגברת המודעות לליקויים לצד שמחה על הצלחות קטנות.
3. השלב הכרוני מתייחס לנקודה בציר הזמן בה השינוי שחל בילד הוא ברור יותר וכך גם ההתאמות הנדרשות בשגרת החיים. בשלב זה קיים צורך לתווך את מצבו של הילד לסביבה (מסגרת קהילה ומסגרת חינוכית) ולעיתים הוא מלווה בחוויה של בידוד חברתי. במקביל, מתחדדת ההכרה של בני המשפחה והילד בהשלכות ארוכות הטווח של המצב הגופני, והיעדר הסופיות של תהליך השיקום הופכת ברורה יותר. תמות אופייניות לשלב זה כוללות עיסוק בסוגיות של נראות חברתית, זהות עצמית ושייכות, תהליכים של אבל ואובדן, התמודדות וחששות מפני נסיגה וחזרת המחלה, שילוב החולי לצד קיום שגרה נורמטיבית והיענות למשטר הטיפולי.
בנוסף לשלבים המתוארים לעיל, למצבים רפואיים שונים קיימים שלבי התמודדות טיפוסיים (נ.צ. התפתחותיים) המשפיעים גם הם על החוויה והדרישות הרגשיות-פסיכולוגית מהילד ומשפחתו. כך למשל, ההתמודדות עם מחלת הסרטן כוללת את תהליך הגילוי, הניתוחים האופציונליים, סבבים של הקרנות וכימותרפיה, התמודדות עם נשירת שיער, עיסוק בשאלת הסופניות לצד הרמיסיה הפוטנציאלית, התקווה להחלמה והחשש מפני הישנות. זאת, בהשוואה למשל לקטיעת גפה, הכוללת מהלך טראומטי ומהיר המערב ניתוח, פרידה מאיבר בגוף, טיפול בגדם עד להחלמתו, התמודדות עם כאבי פנטום והתאמת פרוטזה, טיפולי פיזיותרפיה המערבים תרגול של התפקוד המוטורי ועיסוק בסוגיות של שלמות ודימוי גוף לצד הסתגלות לאיבר החלופי. לפיכך, הדינמיקה הטיפולית מושפעת תמיד גם מהמאפיינים הייחודים של המצב הגופני-רפואי עמו מתמודד המטופל ועל המטפל להכיר את נקודות הציון האופייניות לסטטוס של המטופל לאורך הדרך.
ο תם ולא נשלם: חווית אובדן מתמשך בקרב הורים לילדים עם מחלה או נכות נרכשת
ο מודל הכשרה בפסיכולוגיה רפואית עם תרגול רוחני בסנגהא
ο היבטים של טיפול תומך בילדים מחלימים מסרטן וההתקדמות מפוסט טראומה לצמיחה פסיכולוגית
טראומה גופנית או מחלה כרונית, "מתיישבת" תמיד על מערך חיים קודם. כלומר, במצבים אלו נוצרת אינטראקציה בין סוג הפגיעה או המחלה וחומרתן (injury/illness related variables) לבין משתנים פרה-פגיעתיים (pre-injury variables), כגון המבנה המשפחתי הקיים, מבנה האישיות ומערך ההגנות של הילד והוריו, גיל ושלב ההתפתחותי, זמינות משאבים (אינסטרומנטליים ורגשיים) וההקשר החברתי והסביבתי. למעשה, תוצרי האינטראקציה בין גורמים אלו, הם שייקבעו כיצד תיראה ההתמודדות של כל ילד ומשפחה, כמה רחוק הם יגיעו בתהליך ההחלמה והשיקום ועד כמה יצליחו להסתגל ולנהל אורח חיים נורמטיבי לצד הנכות או המחלה. לפיכך, ייחודו של הטיפול הפסיכולוגי במצבים אלו, נובע מן הלקיחה בחשבון של כל אותם גורמים, תוך מיפוי ההשפעות ההדדיות המתקיימות ביניהם.
באופן דומה, מלאכת ההבנה והפירוש של קשת התגובות הרגשיות והמופעים ההתנהגותיים שמציגים ילדים במצבי טראומה גופנית וחולי בחדר הטיפול, איננה מלאכה פשוטה. המפגש עם אישיותו של הילד השרוי במצב חולי ובמצב טראומטי מתמשך, מחייב מתן פרשנויות והסברים נוספים לאלו שהיו עולים בהקשר שונה, אשר מחזיקים את מגוון האפשרויות שישנן להבנת הסימפטום ההתנהגותי הנצפה. כך למשל, תגובה רגשית של הסתגרות וצמצום רגשי עשויה לבטא נסיגה התנהגותית (רגרסיה), שיקוף של אופיו הקודם של הילד, ביטוי להשפעות ביולוגיות אורגניות הקשורות בחולי או בטיפול בו (תרופות שונות/פגיעה מוחית הגורמות לאפקט שטוח ואפתיה), ביטוי לתגובה רגשית של קיפאון או חרדה עצומה ואף ניסיון ללקיחת שליטה. כיוון שהמצב הגופני-רפואי מגדיל את סך כל האפשרויות שעשויות להסביר את התנהגותו של המטופל, מופעים אלו מצריכים ניתוח התנהגותי הלוקח בחשבון את הפרספקטיבות הללו ואת התרומה של כל אחת מהן למצבו של הילד. חשוב לציין כי עמדה טיפולית שאינה מחזיקה את התמונה בשלמותה, עשויה להוביל להפעלת תוכנית התערבות לא נכונה, לכשלים אמפטיים בחדר הטיפולים ולפגיעה בברית הטיפולית על רקע מחסור בהבנה, תיקוף והכרה.
כאמור, טראומה גופנית וחולי אינם מתרחשים ב"ואקום" והם לרוב בעלי השלכות מיידיות לדמויות הקרובות בעולמו של הילד, כאשר בראש אלו עומדים ההורים והאחים. לפיכך, היבט ייחודי נוסף בטיפול במצבים אלו, הוא בצורך להתייחס ולתת מענה בו-זמנית למטופל אך גם לסייע להתמודדותן של יחידות נוספות בחייו כמו המערכת המשפחתית והמערכת הקהילתית-חינוכית. נפרט כעת על שלוש היחידות המרכזיות והאתגרים הייחודיים להן - היחידה ההורית, היחידה האחאית והסביבה החברתית-חינוכית:
להורים יכולת השפעה גדולה על ההסתגלותו הגופנית והנפשית של הילד, יותר מכל אדם או ישות מקצועית. ההורים הם סוכני השיקום הראשונים של הילד והם אינם חשובים רק כ"מומחי הבריאות" שלו או "המחנכים הסביבתיים" למצב החדש. ההורים גם ממלאים תפקיד חשוב בהסתגלות הרגשית ובתפיסה הסובייקטיבית של הילד את מצבו ואת תוצריו הנלווים. למעשה, האופן בו יגיע הילד בהמשך חייו לקבלה עצמית מיטיבה (self-acceptance) ולהשתתפות בחיים (participation) חרף קיומן של מגבלות שונות, מושפע רבות מהתפקוד ההורי ודרכי ההתמודדות של ההורה עצמו. לפיכך, עבודה אינטגרטיבית עם הורים במצבים אלו הינה קריטית לתהליך ההחלמה וההסתגלות.
מבחינת ההורים, מצבו החדש של הילד מוביל לקשיים פיזיים ורגשיים, ומעלה את הצורך לסגל אסטרטגיות שונות על מנת להתמודד עם דרישות היום-יום ומציאות החיים החדשה. אלו כוללים בין היתר, עלייה בשעות הטיפול בילד, עול כלכלי נוכח העלויות הכספיות הקשורות להוצאות הרפואיות (תרופות, ציוד, התאמות בבית, מטפלים) וקושי בשימור יציבות תעסוקתית. באופן טבעי, תחת נסיבות אלו המהוות תזכורת יום-יומית לשיבוש בתוכנית החיים כפי שהכירו עד כה וכפי שציפו לה עבורם ועבור ילדם, הורים רבים חווים דחק משמעותי, אובדן, ירידה באיכות החיים ושחיקה. אלו אף שמים אותם בסיכון מוגבר לבעיות בריאות בעצמם. "שינויי תפקיד" אלו והנטל הלוגיסטי והרגשי, מפרים על פי רוב גם את שווי המשקל המשפחתי ואת האיזון בתוך המערכת הזוגית. בנוסף, גם הבדלים מגדריים בדרכי ההתמודדות עם משבר ודרכי הביטוי הרגשי, אשר מובילים למופע הסתגלות שונה בין אבות לאימהות, מאתגרים את היכולת לשמר יציבות במערכת הזוגית, פוגעים ביעילותה של התקשורת בין בני הזוג ומסכנים את יכולתם לגשת בצורה מוצלחת לפתרון בעיות.
מוקד טיפולי נוסף הינו האחים ה"נורמטיביים" או הבריאים, והצורך ההורי לתמרן בין הצרכים של הילד המתמודד לבין הילדים האחרים בבית. עד לשנים האחרונות, אוכלוסיית האחים נעדרה מן השיח הטיפולי וזכתה לתשומת לב והכרה חלקיים בלבד, הן בספרות והן בקרב אנשי הטיפול. המצוקה הרגשית אותה חווים האחים לילדים המתמודדים עם טראומה גופנית או חולי היא כפולה ונובעת הן מהדאגה והכאב סביב מצבו של האח והן משיבוש החיים כפי שנחוו עד כה עקב ירידה בפניות של הוריהם. התחושות שעשויים לחוש האחים מורכבות ונעות על רצף שבין דאגה, אשמת ניצולים, נטייה לחשיבה מאגית בנוגע למידת אחריותם למצב (למשל חשש כי עשו משהו שהוביל למצבו של האח), הזדהות והעתקת סימפטומים עד כדי קנאה בתשומת הלב שהאח מקבל, תחושות של בושה, הקרבה, כעס, ריצוי ולעתים אף פיתוח של "עצמי כוזב". על פי רוב, האחים גם מקבלים תפקיד ייעודי-עתידי בו הדאגה לאח או האחות נודדת לכתפיהם ביום שבו ההורים לא יוכלו עוד למלא תפקיד זה. ציפייה זו עשויה להיות מורגשת ונוכחת בשיח המשפחתי הרבה לפני שההורים מזדקנים ומתקרבים לסוף חייהם, ולכן עשויה להוביל לנטל רגשי משמעותי בקרב האחים.
המפגש עם קבוצת השווים (peer-group) מעלה על פי רוב עיסוק בסוגיות של דמיון והתאמה לצד חוויות של שוני ועריכת השוואות בין המצב החדש למצב הישן. לפיכך, ישנה חשיבות עליונה בתיווך מצבו של הילד לקבוצת השווים שלו ובמתן המידע וההסברים הנדרשים לשילובו האופטימלי וארוך הטווח במסגרת הקהילתית והבית- ספרית. זאת, בין אם חזר לאותה מסגרת חינוכית בה היה לפני האירוע ובין אם הושם במסגרת חדשה ומותאמת צרכים. לא אחת, הקליטה המחודשת של הילד במסגרת החינוכית מעלה חרדה רבה בקרב אנשי החינוך עצמם, אשר נובעת ברובה מתחושת אחריות כבדה ומחוסר במיומנות והיכרות עם מכלול ההתמודדויות של הילד. בנוסף, עולות דילמות הקשורות להתנהלות בזמן אירועים רפואיים בסביבת בית הספר, תיווך המצב והאילוצים הנובעים ממנו לתלמידים אחרים, ליווי בקשיים חברתיים, קבלת החלטות בנוגע לעריכת התאמות והקלות לילד ודיון בגבול הדק שבין הענקת סביבה מותאמת לבין החרגת של הילד עוד יותר. לפיכך, קיימת חשיבות רבה במתן ליווי מקצועי המשכי במסגרות חינוכיות של הילד.
כפי שתואר עד כה, תהליך ההחלמה וההסתגלות מטראומה גופנית וחולי בילדים, הינו מסע רב-ממדי אשר במסגרתו מטפלים שונים פוגשים את הילד ומשפחתו בשלבי התמודדות שונים. תחילתו של המסע לרוב יהיה בסיפור הפגיעה או בעת קבלת האבחנה אשר יסומנו כנקודת שבר טראומטית. לאחריו, יבואו התמודדויות שונות עם כאב פיזי ונפשי, השפעות מגוונות של מצבו של הילד על המשפחה, התמודדות עם חווית אבל ואובדן. לבסוף, לאחר תהליך טיפול שיקומי מוצלח יתרחשו תהליכי הסתגלות, הבניית משמעות וצמיחה פוסט-טראומטית. טווח רחב זה של התמודדויות, מצריך מן המטפל שימוש במספר גבוה של כלים טיפוליים לאורך התהליך, תוך שילובם ושמירת האיזון ביניהם. אלו כוללים פסיכותרפיה תמיכתית, כלים קוגניטיביים התנהגותיים (CBT), פסיכותרפיה פסיכודינמית, עבודת אבל ועיבוד האובדן, טיפול מערכתי-משפחתי, פסיכותרפיה אקזיסטנציאלית וכן גישות מהגל השלישי לפסיכותרפיה כמו ACT ומיינדפולנס. כלים והתערבויות אלו מופעלים הן בתקופות שונות במהלך העבודה עם הילד והמשפחה והן לעיתים בתוך אותה שעה טיפולית, כאשר המטפל נדרש לעמדה טיפולית המאופיינת בגמישות, קשיבות ואינטגרציה.
לסיום, לאור המורכבות הטיפולית שהוצגה עד כה במסגרת המאמר, אבקש להדגיש מספר מיומנויות טיפוליות אשר להבנתי נדרשות מאנשי מקצוע העובדים עם אוכלוסייה זו:
נוירופסיכולוגית קלינית ופסיכולוגית שיקומית מומחית – מדריכה. חברת סגל במגמה לתואר שני בנוירופסיכולוגיה שיקומית במכללה האקדמית ת"א-יפו ומרצה במכון "מפרשים" לחקר והוראת הפסיכותרפיה. בעשור האחרון הייתה פסיכולוגית אחראית במחלקת שיקום ילדים בבי"ח החולים לילדים ע"ש ספרא, במרכז הרפואי 'שיבא'. לאחר לימודי דוקטורט באוניברסיטת בן-גוריון, התמחתה במסגרת לימודי פוסט-דוקטורט בגישות התערבות לשיקום נוירופסיכולוגי רב מערכתי, במרכז הרפואי של אוניברסיטת ניו יורק (NYUMC). בעלת ניסיון רב שנים בעבודה עם מבוגרים, נוער, ילדים ומשפחות במצבי משבר ואובדן המערבים גם שכול, טראומה גופניות וחולי. מחקרה עוסק במנגנונים הפסיכולוגיים והמשתנים האישיותיים המשפיעים על תפיסת האובדן ותגובת האבל של המטופל ובני משפחתו בעקבות אירועים משני חיים.
