יערה לנדו חסון
משבר הקורונה מציב בפני כולנו התמודדויות ואתגרים רבים. מתח ודאגה הפכו למנת חלקנו היום-יומית, לצד הקטיעה של השגרה המוכרת לנו כל כך והדאגה לעתידנו הכלכלי, בריאותנו ובריאות בני משפחותינו. עבור ילדים המאובחנים על רצף האוטיזם ובני משפחותיהם, האתגר שהתקופה מזמנת גדול אף יותר. מגבלות הריחוק החברתי, ההסגר וההשבתה של מסגרות החינוך, מקצין את ההתמודדות עם המוגבלות, שהיא מורכבת גם בימי השגרה. הורים אשר נעזרים בימים כתיקונם בצוות מקצועי רב-תחומי, נאלצים כעת לתת מענה לילדיהם מסביב לשעון, כאשר במקביל עליהם להתמודד, כמו כולנו, עם המתחים שהתקופה מייצרת – נפשיים ופיזיים גם יחד.
במשפחות רבות, שהייה ממושכת של הילדים בבית מייצרת צורך להגדיר מחדש את סדר היום המשפחתי - מתי אנחנו עובדים, מתי אנחנו עם הילדים ומתי מותר לנו גם סתם רגע של שקט לעצמנו. הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, מתמודדים עם שאלות אלו בעוצמה רבה יותר ופוגשים במורכבויות שונות הנובעות מאופי הלקות וטיב הקשיים של הילד. קשה יותר לקחת רגע של שקט אל מול ילד שתלוי בך במשימות רבות ושנזקק לתיווך רב יותר של המציאות. חוסר הבהירות של המצב ומשכו, לצד תחושות הבלבול והתסכול המציפות, שוחקות גם הן את מאגר הכוחות ההורי. כך, נראה כי משפחות בהן אחד מבני המשפחה הוא בעל צרכים מיוחדים דורשות חשיבה טיפולית ייחודית אליה אבקש להתייחס במסגרת מאמר זה.
ניתן להגיד כי השינוי העיקרי עמו מתמודדות משפחות לבעלי צרכים מיוחדים בתקופת הקורונה, הוא הפיכתם של בני המשפחה למטפלים העיקריים או היחידים של הילד – תפקיד חדש אשר בדרך כלל מוחזק במסגרת החינוכית. תפקיד זה עשוי לעורר בהלה וחוויה מטלטלת של העדר מסוגלות הורית. בתוך כך, עשויות לצוף תחושות של כעס ותסכול, כמו גם חוויה של נטישה מצד המערכת, אשר בחלק מן המקרים מהווה 'סביבה מחזיקה' השומרת על הרצף הטיפולי. במקרים רבים בהם ההורים במשפחות אלו אינם מטופלים בעצמם, השהייה הממושכת בתוך גבולות התא המשפחתי אינה מאפשרת אוורור הולם של התחושות הקשות ולכן עלול להיווצר בקרבם מטען כבד של רגש שלילי.
אין ספק כי המשבר הינו מצב מאתגר וכולנו חווים בתוכו טלטלה הדורשת התעשתות, הסתגלות, והתמקמות מחודשת בסביבה הביתית שלנו ובסביבת העבודה. יחד עם זאת, המצב המשברי הנוכחי גם עשוי ליצור הזדמנויות ולפתוח אפשרויות חדשות, הן במפגש בין ההורה לילד והן בתקשורת בין הצוות המטפל להורה. ייתכן ואלו אף ישרתו אותנו בהמשך, כאשר נחזור לשגרת עבודה רגילה. כך למשל, הורים עשויים ללמוד בצורה התואמת טוב יותר את הצרכים של ילדם כיצד מתווכים רגשות, איך מתכווננים לפרופיל של הילד לטובת אינטראקציה הדדית מיטיבה ומעגלי תקשורת, איך מנהלים קונפליקטים ותהליכי פתרון בעיות, מה היא רמת המשחק של הילד וכיצד לייצר משחקיות באינטראקציה עמו, או איך ניתן לשמור על ויסות רגשי של הילד. כמו כן, יכולה להיווצר העמקה בקשר של הצוות המטפל עם ההורים, תוך הגדלת מידת השיתוף והמעורבות שלהם בתכנים הטיפוליים ובשפה הרגשית. בתוך כך, ניתן לעודד ולהעצים את ההורים ולהגביר את תחושת המסוגלות שלהם. לבסוף, המטפל עשוי לקבל הזדמנות נדירה להכרות טובה יותר עם הסביבה הביתית של הילד ולקחת חלק בהגמשת הסביבה הטיפולית תוך יצירת מרחבים חדשים בהם ניתן לתרגל מיומנויות.
ο הפרקטיקה של הטפול בהורות: עקרונות, משימות ותהליכים בגישה אינטגרטיבית
ο המחלה שפתחה לי חלון הצצה לאוטיזם: התבוננות אישית על 'הגנות אוטיסטיות'
ο הקשר בין לקות שפה וליקוי בתאוריית המיינד בקרב ילדים עם אוטיזם
לילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי יש קשיים מגוונים, כאשר רמת התפקוד נוטה להשתנות מילד לילד. אולם, ישנם מספר מאפיינים מרכזיים למרבית הילדים אשר הופכים את ההתמודדות עם המשבר הנוכחי לקשה שבעתיים. מאפיינים מרכזיים אלו כוללים קושי בעיבוד מידע והבנת סיטואציה, קשיים בתקשורת בינאישית, קשיים בעיבוד וויסות חושי ונטייה לרמת חרדה גבוהה. קל לתאר כיצד לקויות אלו הופכות את ההתמודדות עם תקופת הקורונה למאתגרת במיוחד. הדבר דורש מאמץ גדול יותר מצד ההורים לתווך ולהסביר את הסיטואציה העמומה של ההסגר – מדוע אנחנו בבית לפתע, ללא מסגרות חינוך; מתי המצב צפוי להיגמר; מה הן ההשלכות של יציאה החוצה ולמה יש איסור על פעילויות שבעבר היו מותרות. את התיווך הזה, הורים צריכים להיות מסוגלים לעשות מבעד לקשיים בתקשורת ואל מול נטייה להצפה רגשית, כאשר לעתים קרובות יש צורך בתמיכה מקצועית שלא תמיד נגישה בסיטואציה בבית.
חשוב להבין כי עבור ילדים עם אוטיזם, המצב הנוכחי אשר מביא איתו שינוי דרמטי בשגרה, נחווה ברוב המקרים כמשבר עוצמתי המגביר את רמות החרדה. הילדים הפסיקו בבת אחת להגיע למסגרת הלימודית-טיפולית, הם שוהים שעות ארוכות בחברת המשפחה כולה, תחת הגבלות במרחב הפיזי וחוסר ודאות – מדובר פשוט כמשמעו במערבולת רגשית. בנוסף לכך, ההורה החרד בעצמו, לא תמיד מצליח להרגיע ולווסת את ילדו. לפיכך, עשויות להופיע התנהגויות המבטאות את המצוקה כגון שינויים תכופים במצב הרוח, בכי, ביטויי כעס והתפרצויות זעם ואי שקט סנסו-מוטורי. לעיתים, אף תתרחש רגרסיה לדפוסי התנהגות ישנים שנעלמו כמו תנועות גוף ייחודיות או היצמדות לחפצים ספציפיים המשרים תחושת בטחון. באופן דומה, תפקודים שונים שכבר הושגו על ידי הילד לאחר התפתחות וליווי טיפולי עשויים כעת להשתנות, ביניהם אכילה, שינה, שפה ומשחק. כלומר, הילד עשוי לפתח בעיות הרדמות והתעוררויות תכופות, צמצום במגוון המזונות שמסכים לאכול ואף להדגים הפחתה בשימוש בשפה לצורך תקשורת.
דפוסים כגון נפנופי ידיים, גרייה ויזואלית, ריצות, קולות טיפיקליים, התפעלות מצורות הנדסיות, שבירת קרני שמש באופן מיוחד דרך החלון ואחרים נוספים, מאפיינים ילדים רבים המאובחנים על הרצף. לרוב, דפוסים אלו מופיעים בעוצמה מוגברת כאשר הילד חווה מצב חדש, חרדה, בהלה, פחד, התרגשות או שמחה. ייתכן שבמציאות שהשתנתה זה עתה, בה ההרגלים הקבועים של הילד נעלמו אף הם, דפוסים אלו יעלו לעיתים תכופות יותר ויהיו עוצמתיים יותר. חשוב להחזיק במודעות שמאחר ומדובר בתקופה המאתגרת את המוכר והידוע, הילד ייצמד לדפוסים הללו כיוון שהם המהווים עבורו דרך להירגע, לווסת את עצמו ואף להתנתק מהמציאות המאיימת. מדובר בתגובה טבעית ביותר למצב וחשוב שלא לנסות להיאבק בכך בצורה נוקשה.
כאנשי טיפול, נראה כי משימתנו העיקרים בימים אלו עוברת הצרכה. אם בימים כסדרם היינו משתמשים בארגז הכלים המקצועי שלנו על מנת לעבוד עם הילד עצמו, כעת עלינו לתת מענה להוריו ולבני משפחתו. ההורה הופך להיות הסוכן הטיפולי המרכזי ועלינו לסייע לו באמצעות אותם ההכלה, התיווך והתמיכה הרגשית שבשגרה אנו מעניקים לילדו. גם אם לא עבדנו עם הורים בעבר בצורה ישירה, חשוב לזכור כי כעת ההורה הוא הערוץ היחידי שלנו אל הילד וכל הטבה במצבו של ההורה ובמסוגלות שלו לטפל, תתורגם באופן ישיר לשיפור במצבו של המטופל המקורי שלנו. זו הזדמנות נדירה לייצר מסגרת טיפול דיאדית ישירה ועקיפה באמצעות הדרכת הורים מרחוק.
בשונה מהקליניקה, כאן אנחנו תלויים בהורים והטיפול הופך ממוקד בילד באמצעות ההורה. בתוך כך, חשוב קודם כל לאפשר מקום לתחושות המבלבלות של ההורים, הן לגבי תפקידם כ"אחראים על הטיפול" והן על הקשיים שהילד חווה לאור שינוי הסטינג, השגרה שהיה רגיל אליה וההימצאות במרחב הביתי לאורך שעות רבות. חשוב לזכור כי ההורים מקבלים מידע רב מגורמים שונים ועלולים להיות מוצפים. ההתאמה הספציפית להורה, לכוחותיו ולאילוצים עימם הוא מתמודד (ילדים נוספים בבית, רמת החרדה בה נתון, רמת המשחקיות שלו, אופני עיבוד המידע שלו והפְּניוּת הכללית שלו) היא חשובה ומהווה מפתח להצלחה. לפיכך, חשוב כי הפניה להורה תעשה באופן אמפתי, מחזק ומעצים. נשתדל להסיר אשמה שמהווה ברובה רגש חוסם ולא מקדם, נמנע מביקורתיות ומשיפוטיות, ונזכור כי מטרתנו היא לחזק את תחושת המסוגלות של ההורה, תוך שאנו תומכים בו ובמאמצים שהוא עושה בתקופה המאתגרת.
ישנם מספר היבטים מרכזיים עליהם חשוב לתת את הדעת בעבודה עם הורים לצד נקודות אותן חשוב לחדד עבורם. בראש ובראשונה, ההורה צריך ללמוד לזהות את החרדה והחשש שהוא חש בעצמו ולתת ביטוי לכך גם מול בני זוג או בני משפחה הנמצאים בסביבתו. אם יוכל לשתף ולחלוק את תחושותיו עם אנשים נוספים בבית, אשר עשויים לחוש כמוהו, הדבר יהווה צעד משמעותי לקראת הגדלת הפניות הרגשית שלו. לכן, חשוב לשאול את ההורים האם קיימת דמות במשפחה שיכולה לסייע להם בוויסות העצמי שלהם, ובמידה ולא יש להציע להם לשקול את האפשרות של התייעצות וקבלת תמיכה מאיש מקצוע.
שנית, יש לצאת מנקודת הנחה כי כל הילדים, ללא יוצא דופן, חשים את השינוי ואף את המתח והדאגה של המבוגרים בסביבתם המיידית. לכן, לאחר שההורה מצא ערוץ הולם לעיבוד הקשיים שלו עצמו, יש להנחות אותו כיצד לתקשר עם הילד שלו אודות המצב הנוכחי. בתוך כך, חשוב לתווך לילד את המציאות החדשה שנוצרה ולספק הסבר מותאם לגיל וליכולת ההבנה אודות הנסיבות. מתן מידע פשוט, עקבי ומרגיע, יאפשר לילדים רבים להרגיש פחות חרדים ויוביל להפחתה בביטויי המצוקה הרגשיים אשר מאתגרים את המסגרת המשפחתית. הסבר פשוט ונגיש למצב יכול להיות למשל: "אנחנו נשארים בבית ואסור לצאת כי הגן סגור וכי אנחנו רוצים להישאר בריאים. כאשר הקורונה תלך, נוכל לחזור לגן ולבקר את סבתא". במקביל, חשוב לתת הסבר ותוקף גם לקושי של הילד כמו למשל: "אני רואה שקשה לך ואתה כועס שאתה לא פוגש את הגננת/ המורה שאתה רגיל לפגוש כל יום. גם לאמא ולאבא קשה שהם לא יכולים לצאת או ללכת לעבודה".
היבט חשוב נוסף הוא ניסיון לשימור סדר יום ברור ועקבי ככל הניתן. שגרה נוטה לייצר עבור מרבית הילדים תחושת ודאות וביטחון, גם אם עבור המבוגר היא נראית טריוויאלית. לכן, מומלץ ליצור סדר יום מותאם למצב ולהשתדל לשמור עליו. סדר יום כזה משתנה ממשפחה למשפחה בהתאם להרכב של בני המשפחה בבית וכתלות בשאלות כמו האם עובדים מהבית או האם יש עוד אחים קטנים/ גדולים. עם זאת, בכל משפחה ניתן לייצר סדר יום כל שהוא. פעילויות יומיומיות כמו התארגנות בוקר, ארוחה, זמן מקלחת, זמני משחק (שיכולים גם לשתף את האחים הנוספים במשפחה), זמני פעילות גופנית ואולי גם זמן רגיעה לכל אחד מבני הבית – כולם יכולים להיות מסודרים ברצף שגרתי מסוים. עבור ילדים רבים על הרצף, מומלץ יהיה אפילו לעשות שימוש בסדר יום ויזואלי. כלומר, ליצור לוח שבו אפשר לסמן מה הפעילות הנוכחית, מה הפעילות הבאה ואיזה עוד דברים יקרו היום (או איזה לא). בלוח כזה ניתן לייצג גם שינויים בתכניות, במידה והתרחשו, וגם בחירות של הילד לפעילות, כך שהוא מהווה אמצעי מארגן ומתווך נוסף.
מובן כי בכדי ליצור סדר יום מסוג זה יש להכיר את הפרופיל הייחודי של כל ילד ולמה הוא זקוק. ניתן להנחות הורים בשאלה "מה מסייע לילד שלי להירגע ולווסת עצמו?". לפי התשובה שיספקו, ניתן לסייע להם להרכיב סדר יום המכיל פעילויות משרות בטחון. חשוב לזכור כי בזמנים בהם סף החרדה עולה והשינוי בחיים הוא כל כך עוצמתי, ילדים רבים המאובחנים עם אוטיזם מסתייעים מאוד במרחב מוגן פיזי המספק החזקה מכילה. ניתן ליצור "מיכל" כזה בבית באופן פשוט למדי: זה יכול להיות מרחב נפרד עם מזרון, כריות, פוף או ערסל – ממש מתוך החפצים שיש בבית. למשל, ניתן לסדר את הספות באופן שיוצר חלל נעים בין שתי ספות ושם ליצור מרחב כמו "אוהל", המהווה מקום בטוח. כאשר הילד שוהה במרחב הזה, אפשר לשים לו אזניות עם מוסיקה שהוא אוהב, מנורה שעושה אור נעים ורך, וכל דבר אחר המספק הרגעה.
אחת התופעות הבולטות שנוצרו בעקבות משבר הקורונה הוא המעבר המהיר של שירותים ואינטרקציות למרחב האינטרנטי. כפי שכולנו עוברים לשימוש בטכנולוגיה על מנת לשמור על קשר עם מקום העבודה, בני משפחה ונותני השירות השונים, גם עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים ניתן להשתמש בתוכנות שונות על מנת לשמור על קשר ורצף עם דמויות מטפלות או עם בני משפחה משמעותיים כמו סבא וסבתא. שיחת וידאו או טלפון יכולה לאפשר יותר מרק דיבור והיא עשויה לאפשר משחק, שירה משותפת, הקראת סיפור או כל פעילות אהובה אחרת. יחד עם זאת, חשוב לקחת בחשבון שלעיתים הופעת הדמות המוכרת על המסך מול הילד, בתצוגה גדולה ולא טבעית, עשויה להציף ולעורר בהלה. לפיכך, כאשר נרצה לייצר אינטראקציה באחת מאפליקציות הוידאו, כדאי להכין את הילד מראש למי הולך להופיע על המסך ולהסביר כי הדמות נמצאת רק במסך ולא באמת נוכחת אתנו. כמו כן, כאשר מסתיימת השיחה והמסך מוחשך, הילד עשוי להיוותר עם תחושה של קטיעת הרצף. לכן, ההורה נדרש לתווך עבורו מה קרה ואפילו ניתן להכין אותו מראש לסיום השיחה, מספר דקות לפני הניתוק. כיוון שמסגרות חינוכיות רבות עברו בימים אלו למודל של טיפול מרחוק, מומלץ להתייעץ עם הדמויות המטפלות אשר מכירות את צרכיו הייחודיים של הילד באופן עמוק ולקבל מהם כלים ועזרים לתקופה הזו.
כפי שציינתי קודם, המוקד שלנו בימים אלו הופך להיות ההורה שנמצא עם הילד ושולט בסיטואציה, בעוד המטפל מלווה ותומך מרחוק. ניתן למצוא ולהמציא דרכים שונות כיצד ללוות את המצב המיוחד הזה – המטפל יכול לצפות מרחוק במשחק משותף של ההורה והילד ויכול להנחות את ההורה ליצירת מעגלי תקשורת בהתאם למה שקורה, הוא יכול להתערב בסיטואציה דרך הנחיה להגברה או להאטת הקצב, כמו גם להתערב על מנת להדגיש ולתווך את מה שהילד כרגע מסמן לו או חווה. מדובר בהזדמנות חד פעמית לעידוד והעצמת ההורה. אחת האמהות עמה אני עובדת אמרה שזו הזדמנות לראות את הילד שלה "כמו שהוא", כי היא חווה אותו לרוב אחרת בסביבה של הקליניקה או המסגרת החינוכית לעומת המסגרת של הבית. בתקופה הנוכחית, להורה מזדמן להיות המוביל ולא למטפל, דבר שאנו הרבה פעמים חפצים בו מאוד בחדר הטיפול. במצב כזה, לנו כמטפלים ישנה יכולת שליטה מוגבלת על הדיאדה שנוצרת בבית כשאנו מלווים אותה מרחוק, אך ייתכן שהדבר יוביל לשינויים מרחיקי לכת בחיי המטופלים שלנו בטווח הרחוק.
ההזמנה להתבוננות על התקופה המלחיצה בה אנו מצויים כתקופה של צמיחה והזדמנות איננה פשוטה, אך אני מבססת את דבריי על ניסיון רב שנים בתחום העבודה עם ילדים המאובחנים על רצף האוטיזם והוריהם. את אותו התהליך של ניסיון מהיר לאדפטציה, גמישות והמצאת פתרונות, אנו מיישמים בימים אלו בעמותת אלו"ט בה אני עובדת. בתוך כך, אנו לוקחים חלק בעבודה מאומצת ואינטנסיבית להציע טיפול וליווי מרחוק למשפחות לילדים על הרצף האוטיסטי. אני מודה על ההזדמנות שנפלה בחלקי לקחת חלק בעשייה מקצועית נפלאה, יצירתית ומאומצת בימים אלו, לאור המציאות החדשה והמאתגרת שכולנו חווים בתקופה הנוכחית.
