ספיר בר
עולמות התיאוריה, המחקר והטיפול העוסקים בלקויות נוירו-קוגניטיביות השתנו באופן דרמטי בעשורים האחרונים. אחד ההיבטים המרכזיים של שינוי זה הוא הופעתן של תנועות חברתיות שהוקמו על-ידי ובעבור אנשים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות שונות, כגון אוטיזם, ADHD ודיסלקציה. אחת מתנועות אלו נקראת תנועת "הגיוון הנוירולוגי" (Neurodiversity). תנועה זו שואפת לאתגר את השקפת המודל הרפואי המסורתי על לקויות אלו ולהגדיר מחדש את החשיבה על מחקר וטיפול באוכלוסיות מסוג זה, אשר ידוע כי מצויות בסיכון לחוות מצוקה נפשית ניכרת.
מטרת המאמר הנוכחי היא לסקור ולתאר את האופן שבו התפתחה תנועה זו, את העמדות המרכזיות שהיא מייצגת ואת ההשלכות התיאורטיות, הקליניות והמחקריות המרכזיות הנגזרות מהן. הסקירה מבוססת על המאמר של רוברט צ'פמן ומוניק בוטהה, Neurodivergence-informed therapy" (Chapman & Botha, 2023)" ועל המאמר של קת'י לידביטר, קארן לנה-בקל, סרי אליס ומרטין דקר, "Autistic Self-Advocacy and the Neurodiversity Movement: Implications for Autism Early Intervention Research and Practice (Leadbitter et al., 2021)". מאמרים אלו עוסקים בנושא הגיוון הנוירולוגי ופורסים מצע רעיוני של גישה זו והשלכות מעשיות שלה על מנת לקיים טיפול מודע גיוון נוירולוגי.
באופן היסטורי, מצבים נוירו-קוגניטיביים כמו אוטיזם, ADHD או דיסלקציה הומשגו במסגרת המודל הרפואי המסורתי כ"הפרעות" (Disorders) או כ"מחלות" (Illnesses). על-פי גישת הגיוון הנוירולוגי, המשגה זו נשענת על תפיסה רפואית לפיה הנורמה מהווה נקודת ייחוס ומדד לקביעת מצב בריאותי ולכן יש להתייחס למצבים אלו כאל לקויות (Disabilities). לפי גישה זו, התפיסה הרפואית המסורתית מטפחת תרבות טיפולית מזיקה התופסת מצבים נוירו-קוגניטיביים כמייצגים אוסף סימפטומים המהווים סטייה מהנורמה, אותה יש להחזיר ל"נורמליות".
בעוד שגישה זו עשויה להיות אפקטיבית ולהועיל במצבים מסוימים, מובילי גישת הגיוון הנוירולוגי מדגישים מספר נקודות בעייתיות העולות מהמודל הרפואי המסורתי, כפי שמפורט במאמר של לידביטר ועמיתיה (2021):
1. היתרונות של לקויות נוירו-קוגניטיביות – המודל הרפואי המסורתי עלול להתעלם מהחוזקות ומהתועלות החברתיות והתרבותיות אשר נלוות למצבים נוירו-קוגניטיביים שונים.
2. לא רק לקות נוירו-קוגניטיבית – המודל הרפואי המסורתי עלול להתעלם מהתמונה הרחבה, לפיה לצד התנהגויות מזיקות ומצוקה נפשית שנכון לטפל בהן, מצבים נוירו-קוגניטיביים כוללים גם היבטים שהינם משמעותיים לתחושת הזהות של הפרט והוא לא היה רוצה להפריד עצמו מהם.
3. המומחיות בידי המטפל – לפי המודל הרפואי המסורתי, התפיסה הרווחת היא כי המטפל הוא המומחה בעל הידע ואילו המטופל חסר תובנה מספקת למצבו, מה שהופך את המטופל למקור ידע לא מהימן דיו אודות חווייתו.
4. מיקוד חסר בגורמים סביבתיים – לפי המודל הרפואי המסורתי, נהוג למקם את המקור למצוקה הנלווית ללקות בתוך האדם עצמו ולהפחית מחשיבותם הרבה של גורמים בין אישיים, חברתיים ותרבותיים.
תנועת הגיוון הנוירולוגי קמה ברקע קולות מחאה שונים שהתעוררו בתגובה לפרדיגמת המחלה המאפיינת את המודל הרפואי המסורתי . תקומה שהחלה בקהילות של אנשים עם אוטיזם בשנות ה-90, הלכה והתפשטה אל קהילות של אנשים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות אחרות, והחלה לקדם השקפה אלטרנטיבית למודל הרפואי. השקפה זו הולכת ומתגבשת גם כיום תחת השם "תנועת הגיוון הנוירולוגי" (The Neurodiversity Movement).
השם "גיוון נוירולוגי" (Neurodiversity) נטבע לראשונה על ידי ג'ודי זינגר ב-1998 ופורסם לראשונה על ידי העיתונאי הארווי בלום. שניהם הדגישו במאמריהם המכוננים את הצורך במעבר מהתייחסות לקוגניציות 'נורמליות' ו'אב-נורמליות' אל עבר התייחסות למגוון נוירו-קוגניטיבי כטבעי וראוי לכבוד, הערכה והתאמות. מרטין דקר (2020) התייחס אל הופעת רעיון הגיוון הנוירולוגי, בהקשר של חשיבה על אוטיזם, באופן הבא (בתרגום חופשי):
"רעיון חדש עלה, בהתבסס על ראיות ועל ניסיון החיים, שמוחות אוטיסטיים מחווטים שונה מהמוח הטיפוסי ברמה שהיא בסיסית. גיוון ביולוגי מכל סוג הוא חיוני להישרדותה של המערכת האקולוגית- אז למה שגיוון נוירו-ביולוגי, שהוא היבט אחד של המגוון הביולוגי הכללי, ייחשב לשונה?"
במאמרם, צ'פמן ובוטהה (2023) מצטרפים להגות זו ומדגישים כי בבסיס תנועת הגיוון הנוירולוגי קיימת הנחת יסוד מרכזית, לפיה מגוון נוירולוגי בין אנשים הוא בעל ערך ומייצג ביטוי של השונות הביולוגית הטבעית המאפיינת את האנושות, ולכן אינו צריך להיחשב כפתולוגי. מכך, נגזרת פרספקטיבה לפיה יהיה שגוי להתבונן על מצוקה נפשית שמתעוררת על רקע לקות נוירו-קוגניטיבית כתוצר של פגם הממוקם בתוך האדם עצמו בלבד. במקום זאת, הם מציעים השקפה לפיה נכון יהיה להבין מצוקה זו באופן התייחסותי (Relational) המדגיש את ההקשר הבין אישי. כלומר, להבין את המצוקה כמתעוררת על רקע אינטראקציה שבין אינדיבידואל לא סטנדרטי לבין סביבה הכוללת פעמים רבות מחסומים חברתיים ניכרים.
פרספקטיבה התייחסותית זו, המתייחסת למצוקה נפשית כקשורה להקשר הבין אישי והסביבתי, ולא כפגם אינהרנטי, מאפשרת למובילי הגישה לגזור השלכות מעשיות שונות. לטענתם, חלק ניכר מהשלכות אלו כבר מיושם ברמה התיאורטית, המחקרית והמדינית-ציבורית העוסקת באנשים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות. יחד עם זאת, הם מדגישים כי היישום כיום איננו מספק, במיוחד בכל הנוגע לפרקטיקה הטיפולית הנהוגה בתחום זה, המבוססת יתר על המידה על הנחות המודל הרפואי המסורתי . כעת ארחיב על ההשלכות הקליניות והמחקריות של פרדיגמת הגיוון הנוירולוגי.
ο קשיי תקשורת מתחת לסף האוטיזם: מבט תיאורטי וקליני
ο 'האוטיסטים שבינינו': פרק לקריאה
ο אוטיזם ו-PTSD: כשפגיעות מוקדמת פוגשת טראומה
בעוד שקיימת הסכמה בקרב רוב הקהילות, החוקרים והמטפלים על חשיבות הסיוע הטיפולי לאנשים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות, קיימת מחלוקת סביב ההיבטים שאמור לכלול סיוע זה . לדוגמה, עד שנות ה-90 היה מקובל לחשוב על טיפול בילדים עם אוטיזם כתהליך אשר מטרתו "להוציא אותם מהקליפה האוטיסטית" ולסייע להם להיות "נורמליים" יותר. בקרב קהילות של אנשים עם אוטיזם החלה התקוממות כנגד גישה זו, ואף על פי שגם בתוך קהילות אלו אין הומוגניות מלאה ביחס לנושא, העמדה הרווחת היא שיש להתנגד לכל טיפול השואף להפוך את הילד ל"פחות אוטיסט".
מובילי גישת הגיוון הנוירולוגי מציעים השקפה אלטרנטיבית הממסגרת מחדש את החשיבה על טיפול במצבים אלו. לפי גישה זו, בעוד שגיוון נוירולוגי מביא ליתרונות אישיים וקולקטיביים, הגיוני שאנשים ירצו לשנות דברים מסוימים בעצמם כדי להרגיש פחות מצוקה ועם זאת, עדיין לרצות להיות עצמם. כלומר, לפי כותבי המאמרים הנסקרים, גישה זו כוללת את ההבנה שהשוני הנוירולוגי טומן בחובו יתרונות כמו גם חסרונות ונזקים אפשריים, כך שהפרט עשוי להרוויח מהתערבות טיפולית שתתמקד בהם.
לאור השקפה זו, לידביטר ועמיתיה מציעים מספר עקרונות בסיס מרכזיים שיש ליישם בפרקטיקה הטיפולית, על מנת שהטיפול יהיה "מודע גיוון נוירולוגי" (Neurodiversity Informed):
1. שמירה על הזהות הנוירו-קוגניטיבית – לפי גישה זו, יש להתנגד לכל טיפול המבוסס על ניסיון לנרמל, בין אם מפורשות ובין אם באופן מרומז . זאת, כיוון שניסיונות לנרמול או ל"תיקון" עלולים לשלול ממטופלים את תחושת האינדיבידואליות שלהם ולקדם תופעה שנקראת "Masking". מונח זה, שהתפתח בתוך קהילות של אנשים עם אוטיזם, מתייחס לניסיון מזיק של אנשים עם אוטיזם לעטות חזות נוירו-טיפיקלית, המסתיים לרוב בפגיעה ברווחתם ובתחושת האוטונומיה שלהם.
2. מיקוד בגורמים סביבתיים – התערבות מודעת גיוון נוירולוגי תשקיע תשומת לב רבה בגורמים הסביבתיים התורמים לחוויה השלילית של הפרט . בתוך כך, בהתבסס על נקודת מבט התייחסותית המתבוננת על היחסים שבין האדם לסביבה כנמצאים ברקע המצוקה, ההתערבות תכוון גם לשיפור התאימות (Goodness of Fit) בין הפרט לסביבתו, כך שתיעשה מותאמת ונגישה יותר . בטיפול בילדים עם אוטיזם למשל, התערבויות עשויות לכלול מתן הסבר לסביבתו של הילד אודות מצבו, התמקדות בתקשורת יעילה בין הילד לסביבתו, וכן איתור וטיפול בגורמים חיצוניים נוספים כמו בריונות או חרמות, לשם מניעת התפתחות קשיים עתידיים.
3. מציאת איזון ביחס למוקד הטיפול – מובילי הגישה מדגישים כי התערבות מודעת גיוון נוירולוגי מתבוננת במצבים נוירו-קוגניטיביים באופן שאינו פתולוגי, ומפרידה את המאפיינים הספציפיים שגורמים מצוקה לפרט או פגיעה בזכויותיהם של אחרים בסביבתו. לכן, על ההתערבות הטיפולית למצוא את המוקד הטיפולי באמצעות איזון בין הקצוות: תמיכה מוחלטת מדי בנטיותיו הטבעיות של הפרט, שייתכן וחלקן פוגעות בו או בסביבתו; אל מול ניסיונות מזיקים לשנות אותו באופן בסיסי כאדם.
מעבר לעקרונות בסיס אלו, לידביטר ועמיתיה מציעים ארבע השלכות טיפוליות נוספות וספציפיות אשר התפתחו ברובם בשיח העוסק בטיפול באוטיזם, אך הם רלוונטיים לטווח רחב של מצבים נוירו-קוגניטיביים:
השקפה מודעת גיוון נוירולוגי מדגישה התבוננות מעבר להתנהגות הניתנת לצפייה, אל המניעים העומדים מאחוריה. למשל, תנועות רפטטיביות המאפיינות ילדים עם אוטיזם מייצגות במקרים רבים ניסיונות לוויסות מתח . בעוד שייתכן וחלק מגישות הטיפול המסורתיות יתייחסו להתנהגות זו כסימפטום שיש להפחיתו, טיפול מודע גיוון נוירולוגי דווקא יטען שהדבר עלול להוביל להחמצת המניעים שמאחורי ההתנהגות הרפטטיבית הגלויה לעין, ולערער את האסטרטגיות הספונטניות שמאמץ הילד במהלך התפתחותו. על כן, חשוב שהתערבויות טיפוליות יעבדו עם (ולא נגד) המסלול ההתפתחותי הטבעי שמאפיין את הפרט ויתבססו על הבנת המניעים שמאחורי ההתנהגויות שלו.
מובילי הגישה מציעים כי יש להעריך מחדש את המטרות הטיפוליות כך שיתאמו את המוטיבציות ואת סדרי העדיפויות של המטופל עצמו, ויתבססו על עמדה טיפולית שמאפשרת למטופל להוביל ולהביע את צרכיו. לפיכך, אנשים עם שונות נוירולוגית יכולים לפנות לטיפול בשל מצוקה הנובעת מהיבטים בחייהם הנחשבים לשונים מהנורמה (כמו מצוקה רבה לנוכח אי וודאות והיעדר כישורי חיים מספקים), ובמקביל להמשיך לאחוז בתכונות אחרות שאינן נורמטיביות אך מהותיות להם. עקרון זה עומד בסתירה לרעיון הנורמליזציה שבלב המודל הרפואי המסורתי, ומאתגר מטפלים הרגילים לחשוב על מצבים נוירו-קוגניטיביים שונים כעל מכלול של סימפטומים מזיקים בלבד.
תנועת הגיוון הנוירולוגי מדגישה את החשיבות של זיהוי וטיפוח חוזקות באנשים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות. גישה זו שונה מהגישות הטיפוליות המסורתיות, שלרוב מתמקדות רק בהפחתת סימפטומים הנחשבים למזיקים, ומעניקה תשומת לב טיפולית גם לטיפוח כישורים המובילים באופן טבעי ללמידה, קשרים חברתיים, התפתחות ורווחה נפשית.
מבוגרים רבים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות מדווחים על כך שבילדותם טופלו בגישות שביטלו את מסוגלותם לומר "לא", ומדגישים את העמדה הפאסיבית והנחותה בה גישות אלו הציבו אותם. בהתבסס על כך שתחושות של סוכנות ואוטונומיה הינן חיוניות להתפתחותה של רווחה נפשית, תנועת הגיוון הנוירולוגי טוענת שעל הפרקטיקה הטיפולית לכבד את רצונותיו וגבולותיו של המטופל. בהקשר זה, התנועה מציעה כי על הקשר הטיפולי להיות מבוסס על שיתופיות, ענווה, כבוד והכרה במטופל כסוכן בעל ידע. דגש נוסף הוא על העצמתו של האדם עם הלקות הנוירו-קוגניטיבית. התומכים בגישה זו סבורים כי יש להעניק תשומת לב טיפולית לפיתוח תחושת גאווה שתאפשר גיבוש זהות חיובית והפחתת סטיגמה עצמית.
מחברי המאמרים הנסקרים, לידיביטר ועמיתיה (2021) וכן צ'פמן ובוטהה (2023), מציעים מספר השלכות מחקריות לפרדיגמת הגיוון הנוירולוגי:
בחינת היעילות של התערבויות טיפוליות היא מהותית, אך חשוב להבין את מושג היעילות הטיפולית כשברקע שלו העקרונות הטיפוליים היישומיים אשר תוארו מעלה. הפרספקטיבה המסורתית על יעילות בטיפול באנשים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות מתמקדת בעיקר בהפחתת סימפטומים. לפי גישת הגיוון הנוירולוגי, התערבות טיפולית אמנם עשויה להיות יעילה בהפחתת סימפטום כלשהו, אך במצבים בהם סימפטום זה מהווה עבור המטופל אסטרטגיית התמודדות חיונית, הפחתתו ללא מענה אלטרנטיבי אינה יעילה לשיפור רווחתו הנפשית של המטופל ואף עלולה להחמיר את מצבו. לפיכך, מציעים התומכים בגישה זו כי יש למסגר מחדש את מושג היעילות הטיפולית כפי שהוא נבחן בפעילות המחקרית, כך שיעילות תיחשב להשפעה ארוכת טווח על האוטונומיה, הרווחה הנפשית והעדפותיו האישיות של המטופל.
בהמשך לכך, מובילי גישת הגיוון הנוירולוגי מדגישים כי יש לשנות את כלי המדידה המאפיינים את רוב המחקר העוסק בטיפול באוכלוסיות אלו. לפיהם, שיטות המדידה הרווחות מתמקדות בעיקר במופע הסימפטומטי, כאשר הציפייה היא שעוצמתו תפחת בתגובה לעבודה טיפולית. כאלטרנטיבה, מציעים לידביטר ועמיתיה כלים שיש לפתח אשר ימדדו משתנים כמו: מידת התאימות בין הפרט לסביבתו החברתית, האוטונומיה של הפרט, איכות חייו ומשתנים נוספים אשר ידוע כי תורמים למשתנים אלו, כמו היכולת לתקשר באופן יעיל עם הסביבה. על-ידי שימוש בכלי מדידה מסוגים אלו, ניתן יהיה להעריך באופן מלא ויעיל יותר את איכות ההתערבויות הטיפוליות ואת השפעתן על רווחתו של המטופל.
תנועת הגיוון הנוירולוגי מייחסת חשיבות רבה למעורבותם של אנשים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות בשיח ובמחקר האקדמי, מתוך ההנחה כי לשיתוף מניסיונם האישי השפעה מכרעת . בעבר, ברירת המחדל הייתה לשלב בשיח האקדמי ובפעילות המחקרית הורים נוירו-טיפיקליים של ילדים עם לקויות, ואילו כיום ישנה תנועה אל עבר שילוב רב יותר של מבוגרים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות בעצמם. אמנם, קיימת הכרה בכך שנקודת מבטם של מבוגרים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות מוגבלת ביכולתה לספק מידע על החוויה הקולקטיבית המגוונת יותר של אנשים עם לקויות (כגון של אנשים בתפקוד נמוך או בעלי מוגבלות שפתית משמעותית). ובכל זאת, באפשרותם לספק מידע חשוב על מה הם חיים מלאים ומשמעותיים בעבורם ומה לדעתם עוזר בפיתוח חיים כאלו.
תנועת הגיוון הנוירולוגי קמה בכדי לספק אלטרנטיבה להמשגה הרפואית המסורתית כפי שהיא משתקפת במדיניות, בתיאוריה, במחקר ובטיפול בקרב אנשים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות. כחלופה, היא מציגה מצע רעיוני המבקש להתבונן על גיוון נוירולוגי כמייצג שונות אנושית טבעית ובעלת ערך. תנועת הגיוון הנוירולוגי חותרת לשינוי המיקוד הטיפולי מטיפול המכוון לנורמליזציה והפחתת סימפטומים אל עבר מיקוד ברווחה נפשית מנקודת מבט מקיפה ועמוקה. מכך, נגזרים עקרונות והשלכות שמובילי הגישה מבקשים ליישם בשדה הטיפולי והמחקרי העוסק באוכלוסיות עם לקויות נוירו-קוגניטיביות.
על מנת לאפשר לילדים ומבוגרים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות טיפול מודע גיוון נוירולוגי, מבקשים התומכים בגישה זו לבסס את ההתערבות הטיפולית על: בירור המניעים הפנימיים שמאחורי ההתנהגות הנחשבת לסימפטום, ולהישען על הבנה והצטרפות אל מסלול ההתפתחות הטבעי של המטופל. זאת, תוך הערכה מחדש של המטרות הטיפוליות, כך שלא יתבססו על נרמול התמונה הסימפטומטית הנחשבת לסטייה מהנורמה, אלא יתמקדו בהיבטים הספציפיים בחיי המטופל המפריעים לו והוא מעוניין לשנותם. לשם כך, על ההתערבות להתמקד גם בזיהוי וטיפוח חוזקות התורמות לרווחה נפשית ואיכות חיים, ולא רק בגורמים בחיי המטופל המזיקים לו. כמו כן, תהליך טיפולי מודע גיוון נוירולוגי מתבסס על קשר מעצים, שיתופי, שיש בו הכרה במטופל כסוכן בעל ידע מהימן, וכבוד לאוטונומיה שלו, רצונותיו וגבולותיו. לצד כל אלו, בניגוד למודל הרפואי המסורתי, טיפול מודע גיוון נוירולוגי מתמקד גם בגורמים סביבתיים התורמים לסבלו של המטופל, ופועל לשיפור ההתאמה בינו לבין סביבתו.
על מנת ליישם דגשים טיפוליים אלו, טוענים התומכים בגישה זו כי יש לשנות היבטים בסיסיים באופן שבו מחקרים על אוכלוסייה זו נערכים. ביניהם, חתירה אל מעורבות רבה יותר של אנשים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות בפעילות המחקרית, וכן שינוי האופן בו נמדדת יעילות של התערבויות טיפוליות כך שהמדידה תתמקד פחות במופע הסימפטומטי ויותר ברווחה הנפשית במובן רחב יותר. באמצעות יישום רעיונות אלה בשיח הטיפולי והמחקרי, ניתן יהיה לשפר את הטיפול באנשים עם לקויות נוירו-קוגניטיביות, כך שיהיה מותאם, מכבד ומועיל יותר.
פסיכולוג בהתמחות קלינית. מתמחה במרכז לבריאות הנפש בבאר שבע.
Blume H. Neurodiversity. The Atlantic. 1998
Chapman, R., & Botha, M. (2023). Neurodivergence‐informed therapy. Developmental Medicine & Child Neurology, 65(3), 310-317
Dekker, M. (2020). From exclusion to acceptance: Independent living on the autistic spectrum. Autistic community and the neurodiversity movement: Stories from the frontline, 41-49
Leadbitter, K., Buckle, K. L., Ellis, C., & Dekker, M. (2021). Autistic self-advocacy and the neurodiversity movement: Implications for autism early intervention research and practice. Frontiers in Psychology, 12, 635690
Singer, J. (1998). Odd people in: The birth of community amongst people on the autistic spectrum: A personal exploration of a new social movement based on neurological diversity. Sydney: Faculty of Humanities and Social Science University of Technology, Sydney
