ד"ר עדנה כצנלסון
מחלה כרונית של ילד היא נטל כבד על ההורות. פירושה התמודדות עם תהליך גילוי ואבחון, טיפולים ואשפוז, מתן תרופות, דיאטה, ניתוחים והתערבויות פולשניות, גרימת כאב כחלק מתהליך הטיפול, וכמובן - משאבי זמן וכסף. לאלה יש להוסיף את הקושי להתמודד עם שאר ילדי המשפחה הזקוקים גם הם להורים מעורבים ומשקיעים.
עם המחלות הכרוניות שמהן סובלים ילדים נמנות אסטמה, סוכרת נעורים, צליאק (כרסת - איסור על אכילת גלוטן), אטמות פי הטבעת (בעיות במערכת ההפרשה), המופיליה (בעיה בקרישת דם) ואיידס. גם מחלות שהיו בעבר אקוטיות, כמו סרטן, הפכו כיום למחלות כרוניות, שהתמותה בגללן פחתה. מחלות אלו שונות זו מזו בשכיחותן, במגבלות שהן כופות על הילד ועל ההורים, בסבל של הילד ובאפשרויות לעתיד.
זוהי רשימה חלקית מאוד של מחלות כרוניות שהרפואה לא יודעת לרפא לחלוטין, אך מסוגלת לאפשר את תהליך הצמיחה ואת התפקוד הסביר ואפילו הטוב של הילדים בחיי היום-יום.
ננסה לסקור את האתגרים שבפניהם עומדים הורים לילדים שמאובחנים כחולים במחלה כרונית, משלב קבלת "הבשורה המרה" דרך ההסתגלות וההשלמה.
אבחון הילד כחולה מתקבל בדרך כלל בהלם על ידי ההורים. בשלב ההלם מחפשים ההורים מידע נוסף, ולפעמים חוות דעת נוספת, כדי לוודא שאכן האבחנה נכונה. לעתים קרובות יש להתחיל בטיפול מיד למרות הקושי לעכל את הבשורה ואין זמן לעיבוד הדרגתי. למשל, להוריד רמת סוכר גבוהה של הילד, להציג דרכי בדיקה והזרקה יומיומית, להתחיל מיד בדיאטה על פי הדרישות הרפואיות.
קשה במיוחד היא הבשורה שנמסרת להורים מיד עם לידת הילד. לדוגמה, ההורים עוד מתמודדים עם השינוי הגדול בחייהם עם הלידה, ומיד מודיעים להם שהילד נולד עם פי טבעת אטום, ויש להבהילו לטיפול נמרץ ולניתוח חירום, ולפתוח פתח בבטן כדי לאפשר לו להפריש את הפרשותיו. אין אפשרות לחכות, להתייעץ, והתהליך נעשה מיד ובלחץ.
מחלה שעברה בתורשה מאחד ההורים או הסבים מעוררת אצל ההורים קשיי התמודדות מיוחדים. הקושי נובע הן מרגשי אשם של ההורה שנושא את המטען הגנטי, ולעתים גם מכעס של בן הזוג שאינו נושא את המטען על ההורה שהוריש לילדו את המחלה, ולעתים עיקר נטל הטיפול בילד מוטל עליו. בעיקר מדובר באימהות שמרגישות שלא הן אלה שהורישו לילד את המחלה, ובכל זאת הן המטפלות העיקריות בילד החולה.
רוב המחלות הכרוניות אינן מידבקות. יוצאת דופן היא מחלת האיידס שילדים נשאים או חולים קיבלו אותה מהורה חולה. גם דלקת כבד מידבקת ועלולה לעבור לילד מהורה חולה. במקרים אלו רגשי האשמה קשים במיוחד, מה עוד שהורים נוטים לשמור את המידע בסוד, ולא לחלוק אותו עם אחרים.
תהליך ההתמודדות ההורית שונה כמובן ממשפחה למשפחה, אולם כולל בדרך כלל מספר שלבים: ההלם הראשוני, ניסיון הכחשה, דיכאון עם אישור האבחנה והשלמה בהמשך. במשפחות שונות הדינמיקה של התהליך שונה וקצב השינויים אחר. לעתים, אין סינכרוניזציה בין ההורים, וכשאחד כבר השלים עם המחלה, האחר עדיין בהלם או מכחיש את קיומה. שוני זה מאפשר לאחד ההורים לתפקד באופן יותר אסרטיבי ולחפות על האחר, אך עלול גם לגרום למתח ביניהם, על רקע השוני הרגשי והקושי להתחלק בטיפול. קבלת בשורה מרה מערערת את תחושת השליטה האישית של ההורים, ולכן מעלה את חרדתם (תפארת ואליצור, 2007). המשפחה הופכת לחלק מקבוצת מיעוט עם גורל שונה ממשפחות אחרות ועליה להכין את עצמה לסיפור חיים שונה מהקודם. ככל שההורים מכחישים פחות את הבעיה, כך תהיה ההתמודדות יעילה יותר. ככל שחוזרים מהר יותר לחיים סדירים שאינם ממוקדים רק במחלה - גם התמודדות הילד החולה וגם התמודדות המשפחה - טובים יותר (Mullins, 1991).
הורים לילדים חולים כרונית מרגישים חריגים. אמנם המחלות השונות תובעות טיפול שונה, הן שונות בשכיחותן, ובצפוי לילד בעתיד, אך גם מחלות קלות יותר מטילות עומס רגשי ומעשי על ההורים. הורים לילדים חולי אסתמה, למשל, נתפסים, לעתים קרובות, כאנשים שאינם זקוקים לתמיכה, משום שהמחלה שכיחה ומוכרת, והדרך לטפל במחלה, תרופתית, סלולה למדי. אולם קבוצה זו חווה לחצים נפשיים רבים בעקבות הגדרת המחלה ככרונית, האימה אוחזת בכל הורה סביר בראותו את ילדו מתקשה לנשום, לנוכח תופעות הלוואי של נטילת התרופות, והמגבלות, האמתיות או המדומות, שחווה ילדו.
בשלב הראשון של הגילוי הילד החולה מקבל יחס ותשומת לב רבים הן בתהליך הבירור הרפואי, והן בגלל מצבו לפני התחלת הטיפול ובשלבים הראשונים. יחס הורים לילד חולה כרוני עשוי לנוע בין רחמים, פינוק יתר והעדפה מתקנת קבועה, לבין "נורמליזציה" כאשר פרט לצרכיו כילד חולה שזקוק לטיפול ולהשגחה על פי אופי מחלתו, אין הוא נהנה מזכויות יתר, לא מרשים לו מה שלא מרשים לילדים אחרים בגילו או לילדים אחרים במשפחה.
הורים מפנקים הם בדרך כלל הורים שמרגישים אשמה ומנסים לפצות עליה, הורים שמתקשים לשים גבולות בכלל, וליד חולה בפרט, או הורים שסבורים שהילד החולה סובל מספיק ולכן יש לפצותו על הסבל. הגישה המקובלת על אנשי בריאות הנפש כיום היא שיש להעביר לילד החולה מסר שלא מכחיש או מקטין את עובדת היותו חולה, להתחלק אתו באבלו על היותו חולה או מוגבל, סובל או מודאג, אך לא להפוך את המחלה למרכז חייו, ולא לנהל את החיים רק סביב אילוצי המחלה.
לא כל הילדים החולים מקבלים טיפול יתר. לעתים הם דווקא מוזנחים, כדרך להתכחש למצבם או בגלל קושי לקבל אותו (Bereczkei, 2001).
כשמפנקים ילד חולה מעוררים גם את קנאת אחיו, ובעקבותיה נפגעים היחסים אתו, עד כדי יחסים גרועים בינו לביניהם. פינוק גורר גם כעס על ההורים המעדיפים את הילד החולה, והרעה ביחסים בין הילדים הבריאים לבין הוריהם.
נטייה טבעית של הורים היא להגן על ילד חולה ולשמור עליו כדי שלא ייפגע. לעתים הטיפול בילד והצורך למנוע ממנו להסתכן, כופה את התלות. פיקוח על בדיקות תכופות, על נטילת תרופות, על סוג המזון ועל תדירות האכילה, על פיזיותרפיה ומניעת הסתכנות בפעילות ספורטיבית - כל אלה עלולים לגרום לכך שיגדל ילד תלותי, שמתקשה להיפרד מהוריו, ושהם לא מאפשרים לו לקחת אחריות. גם הורים שלא נוטים לעודד תלות אצל ילדיהם הבריאים מתקשים לפעמים לעודד עצמאות אצל ילד חולה. ממליצים אמנם לעודד ילדים בני 10-8 להזריק לעצמם לבד זריקות אינסולין, לאחר שווידאו את רמתו בדם, לסמוך על ילד חולה צליאק בגיל בית הספר היסודי שלא יתפתה לאכול אצל חברים מה שאסור, אך הורים רבים חרדים לשלום ילדם ומסרבים לקחת את הסיכון שכרוך במתן עצמאות לילד חולה. כך הם מקבעים את נזקקותו לחסות הורית.
שימת גבולות לילד חולה היא תהליך הורי מורכב. הרצון לפצות את הילד על ידי ויתור על דרישות, להימנע מתביעות חינוכיות מתוך רחמים, מקשים על הורים לחנך את הילד ולהכינו לחיים. ויתור על סידור חדר, על פינוי כלים למטבח, על הכנת שיעורים, על הגבלת צפייה בטלוויזיה, על ניקיונו האישי ושל סביבת המגורים - כל אלו משמעם קושי לשים גבולות. יש אמנם תקופות אקוטיות שבהן יש מקום להגמיש את הדרישות; בזמן התקף קשה, ניתוח או אשפוז, אך לא כעיקרון מנחה. ילד חולה כרוני זקוק לכלי התמודדות לא פחות מילד בריא ואף יותר ממנו, ויתורים והימנעות מדרישות עלולים להחליש אותו ולהפוך את המחלה למוטו של חייו.
הורים לילדים חולים חווים קושי גדול כשהם נאלצים לגרום סבל לילד תוך כדי טיפול רפואי. הסבל הוא נפשי ופיזי; כאשר צריך לדקור ילד ולהזריק לו שלוש פעמים ביום אם הוא חולה בסוכרת, כאשר יש להרחיב את פי הטבעת שיצרו בניתוח אצל ילד שנולד ללא פי טבעת וכן להכריח אותו לעשות חוקנים כדי למנוע עצירות או בריחת צואה, כאשר יש לנתח ילד בידיעה שייגרם לו סבל ניכר.
סוגי מחלה שונים קשורים למניעה: מניעת ממתקים מילד חולה סוכרת, מניעת מוצרי מזון המכילים גלוטן מילד חולה כרסת, מניעת מזון שגורם לעצירות מילד עם בעיות במעי, מניעת הסתכנות בפציעה מילד חולה המופיליה, ומניעת יציאה לטיול שנתי שיש בו סיכונים מילד חולה אפילפסיה לא מאוזנת. המניעה גורמת להורה רגש אשמה, ומאלצת אותם לעמוד מול ילד מתנגד או סובל, ילד שנלחם בהגבלות שמטילים עליו. ההורה צריך להיות תקיף, אסרטיבי, ומסוגל לשים גבולות גם בתנאי התנגדות ומצוקה של הילד. כמו כן קשה לעמוד מול קנאת ילד חולה באחיו הבריאים שלהם מותר לאכול ממתקים, לחם, וכל מזון סביר שנמצא בבית או אצל חברים. קנאה מתעוררת גם בגלל הגבלות שנאלצים להגביל ילד חולה בטיפוס במגרש המשחקים אם הוא עלול לאבד שיווי משקל וליפול, למנוע מילד חולה המופיליה יציאה לטיול מאתגר, או לא לאפשר לילד חולה סוכרת שאינו מאוזן לנסועה במשלחת לחו"ל. הורים יכולים לעזור זה לזה בעמידה מול הילד בבואם להטיל את ההגבלות השונות, מה שמגדיל את הסיכויים להתמודד עם התנגדותו או מצוקתו. אך אם יתנגדו זה לזה יבלבלו את הילד ויעודדו אותו להתנגד. הטלת כל נטל שימת הגבולות לילד החולה רק על הורה אחד גוררת מתח משפחתי.
לאורך כל שלבי התפתחות הילד עומדים הורים לילדים חולים בפני החלטות גורליות - לאיזה מומחה לפנות, איזו גישה טיפולית להעדיף, עד כמה לסכן את הילד אם יש סיכוי לשיפור ניכר באיכות החיים. למשל, ניתוח מוח לילד חולה אפילפסיה יכול לנתק את המוקד האפילפטי ולצמצם את הסיכון להתקפים ואת ההכרח לקחת תרופות. עם זאת, מדובר בניתוח שעלול לגרום לפגיעה נירולוגית ולפגוע בתפקוד הילד. כמוהו כניתוח להשתלת דלף המווסת את נוזלי המוח לילד שנולד עם הידרוצפלוס (בעיה בוויסות נוזלי המוח). זוהי החלטה גורלית שנתונה לאחריות ההורים, גם אם יתייעצו עם טובי הרופאים. קבלת החלטה מכריעה שעשויה לקבוע את עתידו של הילד הכרוכה בסיכון, או שביצועה עלול לגרום לילד סבל שיהיה לעתים כרוך בהתנגדות - היא אתגר מורכב להורים.
הקשר בין הורים למתבגרים חולים הוא מורכב. אמנם מתבגרים יכולים לקחת חלק ניכר מן האחריות הטיפולית על עצמם ולשחרר את הוריהם מן הנטל, אך לאלה קשה לבטוח במתבגר שיטפל בעצמו כראוי. הקושי לאפשר עצמאות לילד חולה, גדול יותר מאשר לילד בריא. גם מתבגרים עלולים לחשוש או לסרב לוותר על התלות בהורה, ולוותר על תהליך ההיפרדות ובניית זהות עצמאית. בגיל ההתבגרות, חשוב מאוד להעביר את השליטה על המחלה לילד "הוריי יסייעו כיועצים ולאו דווקא כמנהלים" (לווין, 2002). גם הפלישה לאינטימיות של הילד כחלק מן הטיפול בו, מעצימה את הקושי בגיל ההתבגרות שבו מבקש המתבגר לשמור על נפרדותו.
יש מתבגרים שמורדים בהורים דרך הזנחת הבריאות. זוהי דרך מסוכנת למרד, שתוצאותיה עלולות להיות קריטיות. יש מתבגרים שמנסים לבדוק את עצמיותם דרך העמדת הגוף באתגרים כגון אי לקיחת תרופות או אכילה בלתי מבוקרת. במקביל קשה למתבגר לקבל את המחלה כחלק מזהותו בהווה ובעתיד. מחלה כרונית שמופיעה בגיל ההתבגרות עלולה לגרום לנסיגה התפתחותית.
למחלה כרונית של ילד השפעה ניכרת על משפחתו. המשפחה נמצאת בדחק, ברמות שמשתנות על פי מאפייניה, חומרת המחלה ומצב הילד. גם התמודדות מול הממסד הרפואי מלווה בדחק. היבט אחד של ההשפעה הוא חלוקת נטל לא סימטרית בין ההורים. אימהות נושאות יותר בנטל הטיפולי, ולעתים קרובות מוותרות על קריירה או מגבילות את שעות עבודתן. חלק מהאימהות מפתחות תגובה דיכאונית, אם כי יש שונות ניכרת ביניהן, ורובן מסתגלות למצב הכרוך במחלת ילד. הסתגלות המשפחה בכלל והאם בפרט למחלת הילד, היא גורם מכריע בהסתגלותו, ובשמירת הבריאות הנפשית של שאר ילדי המשפחה.
יש משפחות שהתמודדותן עם מצב הלחץ ממוקדת ברגש (עיסוק ניכר בתגובות הרגשיות) ופחות בבעיה (בדרך ההתמודדות עם המחלה), וסיכוייהן להגיב בדיכאון רבים יותר.
אחד המשתנים הקובעים את אופן ההתמודדות של כל אחד מההורים הוא כיצד נתפסת חלוקת הנטל ביניהם. אם אחד מהם, בדרך כלל זו האם (אך לא תמיד), מרגיש שהוא נושא בנטל באופן לא סביר עלול להתעורר מתח בין ההורים, שמשפיע על הילד.
מחלה כרונית של ילד משפיעה גם על איכות הנישואים, לפחות בשנים הראשונות לאחר גילוי המחלה. תשומת לב רבה מופנית לילד החולה, על חשבון השקעה בנישואים.
לעתים קרובות גוברת מעורבותם המשפחתית של סבים לאחר שמתגלה מחלת הילד, והם עוזרים להורים להתמודד (כצנלסון ורביב, 2009). עזרת הסבים לרוב תורמת לילד ולמשפחה, אך עלולה גם להחליש את הקשר הזוגי, ובמקרים קיצוניים, גם להחליש את הקשר הורה-ילד.
לדרך שבה מתמודדים ההורים עם המחלה, יש השפעה מכרעת על דרך התמודדותם של אחיו של הילד החולה. אם ההורים מצליחים להתחלק בטיפול בין הבריאים לחולה, ולאורך זמן אינם מעניקים לו זכויות יתר שאינן הכרחיות האחים ייפגעו פחות. ילד חולה שמקבל זכויות יתר, עלול להפסיד את הקשר הטוב עם אחיו הבריאים. גם יכולתם של ההורים לקבל תמיכה משפחתית וחברתית לטיפול בילדים הבריאים קובעת את אופי תגובת הילדים הבריאים במשפחה. עזרה בטיפול ההורי בילדים תלויה בקשר שלהם עם משפחה קרובה ועם חברים, ביכולת לתת אמון בטיפולם, וכן בנכונות לספר על הקושי ולהתחלק בהרגשת המצוקה.
מחלות שונות נבדלות זו מזו ביכולת להתחלק במצוקה: הורים פחות מתחלקים עם אחרים (פרט למשפחה קרובה) לגבי מחלות בדרכי ההפרשה (אטמות פי טבעת למשל) וכן לגבי מחלות מידבקות כמו איידס.
הורות לילד חולה כרוני היא אתגר מורכב להורים. עליהם להתמודד עם השפעת המחלה על עצמם, עם צורכי הילד החולה, עם השפעת מחלת הילד על הקשר הזוגי ועל ההורות לילדים הבריאים. מאפייני ההורות לילד החולה ולאחיו הבריאים הם גורם מכריע בתפקודו ובמצבו של הילד החולה ובמצבם הרגשי של אחיו הבריאים. התמודדות מיטבית היא זו שלא מכחישה את המחלה ואת הקושי שהיא מעמידה בפני הילד ומשפחתו, אך חוזרת לחיים נורמליים עד כמה שהמגבלות האובייקטיביות מאפשרות. לאחר ההלם הראשון, כדאי לשוב למציאות משפחתית שבה הילד החולה לא יקבל זכויות חריגות למעט התחשבות במגבלות ובצרכים שהם תוצאה מהמחלה, להימנע מפינוק יתר ולשים לילד גבולות שיכינו אותו לחיים. במידה שההורים יאפשרו לילד להיות עצמאי על פי יכולותיו וגילו, כך הוא לא יגדל להיות תלותי, תובעני וחריג מול בני גילו. משפחות שבהן שני ההורים שותפים בנשיאה בנטל עומדות באתגר ביתר הצלחה.
ד"ר עדנה כצנלסון מרצה באוניברסיטת תל אביב בחוגים לפסיכולוגיה ולעבודה סוציאלית, וגם בבית הספר לרפואה ובבית הספר למדעי הבריאות.
המאמר ראה אור לראשונה בכוורת, כתב-עת החוג למדעי ההתנהגות במסלול האקדמי המכללה למינהל, גיליון 17 יולי 2009.
כוורת הינה כתב-עת מדעי מיוחד היוצא לאור אחת לחצי שנה ומפרסם מאמרים מנקודות מבט מגוונות: סוציולוגית, פסיכולוגית, פילוסופית, ספרותית, אומנותית, דתית-הלכתית ועוד.כל גיליון מוקדש לנושא אינטרדיסציפלינארי אחר, כמו לדוגמה: אהבה, אושר, תשוקה, אכזבה, רשע ועוד.כוורת גאה להודיע על יציאתו של גיליון 17 שהוקדש לנושא "הורות". הגיליון מכיל מאמרים, סיפורים קצרים ושירים בנושא.כל המעוניין להימנות עם קוראינו בחינם מתבקש לשלוח דואל לכתובת -[email protected] ולציין שם מלא וכתובת מגורים.
כצנלסון, ע. (2005), הורים, ילדים ומה שביניהם, נתניה: הוצאת עמיחי.
כצנלסון, ע. רביב, ע. (2009), סבאות עכשיו, תל אביב: כנרת זמורה ביתן.
לווין, פ. ב. (2002), "הנערה שהכריזה שביתה: סוכרת נעורים", בתוך: אהרנפלד, מ. נבון, ש. (עורכים), המחלה כחוויה משותפת, תל אביב: הוצאת דיונון, אוניברסיטת תל אביב.
תפארת ס. אליצור י. (2007), "משבר, התמודדות וצמיחה אימהית בתגובה למחלה פדיאטרית כרונית", בתוך: כהן, א. (עורכת), חוויית ההורות, קריית ביאליק: הוצאת אח.
Bereczkei T 2001 Maternal trade-off in treating high- risk children Evolution and Human Behavior 22;197-212
Mullins L. L. (1991) Risk and resistance factors in the adaptation of mothers of children with cystic fibrosis. Journal of Pediatric Psychology; 16 (6) 701-715
