מאיה חייק-ארוך
בתאריך ה-3.4.2017 התקיים במרכז ללימודים אקדמיים באור יהודה (מל"א) בשיתוף הסתדרות הפסיכולוגים בישראל (הפ"י) יום העיון "ASD - תסמונת הקשת האוטיסטית – אבחון וטיפול בגיל הרך".
יום העיון הורכב משש הרצאות שניתנו על ידי חוקרות מהתחום:
פרופ' יונתה לוי, ראש התכנית לפסיכולוגיה התפתחותית במרכז ללימודים אקדמיים, סקרה את הבסיס הביולוגי של תסמונת הקשת האוטיסטית, נכון לשנת 2017. כיום הקו המוביל בחקר הביולוגיה הוא "לחפש את היער ולא את העצים", כלומר השאלות המרכזיות הן איך המערכת פועלת, אילו מסלולים פועלים, אילו תתי מערכות קשורות זו בזו והיכן הגנים מתבטאים.
תסמונת הקשת האוטיסטית לא מוסברת על ידי שינויים קטנים בודדים. ישנם מאות שינויים גנטיים שיחדיו גורמים לתופעת הקשת האוטיסטית. השינויים מתקבצים במסלולים רלוונטיים מבחינה ביולוגית.
פרופ' לוי הסבירה כי כיום המחקר מצביע על כך שההשפעה השלילית והחמורה ביותר להתפתחות תסמונת הקשת האוטיסטית, נגרמת כתוצאה מ"שינויים גנטיים חדשים" (De novo gene mutations), כלומר שינויים גנטים שאינם שכיחים באוכלוסיה הרגילה. ישנה השערה הקושרת שינויים גנטיים אלו, המשפיעים לרעה על התפתחות תסמונת הקשת האוטיסטית, לגיל האב, כלומר למוטציות בתאי הזרע הזכריים הנוצרות כתוצאה של הזדקנות התאים.
במסגרת השינויים הגנטיים הללו, נמצאו מוטציות, חסרים, השמטות ושינוים במספר החזרות של רצפים גנטיים חוזרים (CNV). אחד הגילויים המפתיעים הוא ש-80% מהרצפים השונים הללו כלל לא נמצאים בגנים.
המחקרים מראים אינטראקציות בין הגנטיקה והסביבה. הגנטיקה מוסברת על ידי שילוב של כמות גבוהה של שינויים מהסוג שהוא שכיח גם באוכלוסיה הרגילה, ולצידם שינויים חדשים ונדירים. כעת נוצרת האינטראקציה בין הגנטיקה לסביבה: הסביבה הפנימית הפזיולוגית והחיצונית-ההתנהגותית יכולה לתרום למצב הגנטי או לחילופין להזיק לו. שילוב זה יוצר את הפנוטיפ הרחב וההטרוגני של תסמונת הקשת האוטיסטית. התוצאה יכולה להיות קלה, קשה, קלינית וכל מה שביניהם.
ד"ר אורית סטולר מהמרכז לאוטיזם מטעם אלו"ט, בית החולים אסף הרופא, עסקה בהרצאתה באבחון מוקדם של תסמונת הקשת האוטיסטית. לדידה של ד"ר סטולר, אבחון מוקדם הינו קריטי ומאפשר טיפול אינטנסיבי. ככל שמקדימים להתערב, הפרוגנוזה של הילדים טובה יותר.
ד"ר סטולר הציעה כי כבר בגיל שנים עשר עד שמונה עשר חודשים ניתן לאבחן את תסמונת הקשת האוטיסטית, ומנתה מרקרים לאבחון (נורות אדומות) בגיל צעיר:
על פי כל אלה, הציעה ד"ר סטולר, כיום אין לנו יכולת לאבחן באופן מספק לפני גיל שנה, אבל אחריו לעיתים קרובות ניתן לבצע את האבחנה. עם זאת, ד"ר סטולר סיפרה כי בגילאים אלו, בדרך כלל כשמדובר בתסמונת הקשת האוטיסטית, ההורים מדווחים על אב-נורמליות – הם מרגישים שמשהו לא בסדר, ואילו הסביבה, כולל אנשי מקצוע, אומרים "הכל בסדר". כך נוצר מצב בו היום ההורים לעיתים קרובות מאבחנים שמשהו לא בסדר כבר בגיל שנתיים, בעוד שאנשי המקצוע מבצעים את האבחנה בגיל ארבע.
ד"ר סטולר סקרה את הגורמים המעלים את הסיכוי לאבחון מוקדם:
כיום, כאמור, שכיחות התסמונת הינה 1.5%. ניתן לראות כי ישנה עלייה בשכיחות התסמונת, אך ד"ר סטולר הציעה כי חלק מהעלייה נוצרה כתוצאה משינוי הקריטריונים, שכן הפיכת התסמונת לרצף גרמה ליתר אבחון. זאת ועוד, גם העלייה במודעות החברתית יוצרת עליה באבחון. לבסוף, גורמים נוספים שמעלים את השכיחות של התסמונת הנם העלייה בגיל הממוצע של הורים כיום, הצלת פגים במשקלים נמוכים, וילדים הנוצרים בהפריות חוץ גופית להורים בגילאים מבוגרים.
פרופסור דיצה צחור, מנהלת המרכז לאוטיזם מטעם אלו"ט, בית החולים אסף הרופא והפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל אביב, נתנה בהרצאתה קווים להתערבות מוקדמת אפקטיבית (Early intervention) והצלחתה בילדים על הרצף.
פרופ' צחור הציעה כי ככל שההתערבות מוקדמת יותר כך היא יעילה יותר וסיכויי ההצלחה עולים. כך, בשנה הראשונה לחיים ההתערבות הינה משמעותית יותר, בשנה השנייה לחיים עדיין קיימת פלסטיות ולכן ההתערבות הינה משמעותית ביותר גם היא. ההתחלה המוקדמת של ההתערבות, לדידה של פרופ' צחור, בונה מסלולים נוירופלסטיים עוקפים, שיכולים להפחית באופן משמעותי את עוצמת הפגיעה.
בהתערבויות כאלה, הסבירה פרופ' צחור, ישנה חשיבות גבוהה למעורבות ההורים. במהלך ההתערבויות נעשית עבודה על הוויסות הרגשי וויסות הקשב של הפעוט. כמו כן נעשית עבודה על ויסות התנהגות אדפטיבית. הניבוי להצלחת ההתערבות נעשה על פי תגובות הילד: שיפור בסימפטומים, התקדמות קוגניטיבית, שפתית והתנהגות אדפטיבית.
הפקטור המשמעותי מבחינת תוצאות ההתערבות המוקדמת, הסבירה פרופ' צחור, הוא היכולות הקוגניטיביות המילוליות, כך שבקרב ילדים עם יכולות שפתיות ראשוניות גבוהות, ניתן לראות שיפור גבוה יותר הן מבחינה שפתית והן מבחינה קוגניטיבית לא שפתית.
הגישה ההתנהגותית של ניתוח התנהגות יישומי - ABA, נמצאה כהתערבות היעילה ביותר מבחינת שיפור הקוגניציה והשפה, בעיקר אצל ילדים שחומרת האוטיזם אצלם הייתה נמוכה יותר.
ד"ר אריאלה עילם – פסיכולוגית שיקומית ומדריכה בחטיבת הגנים של אלו"ט, הציגה את מערכת העצבים האוטונומית בשרות החרדה והביטוי בילדי תסמונת הקשת האוטיסטית בתפקוד נמוך. ילדי תסמונת הקשת האוטיסטית מועדים לפתח חרדה ברמות של 40 אחוזים או אף יותר. למרות אחוזי הופעת חרדה גבוהים אלו, ישנו חוסר במחקר אודות נושא החרדה בקרב ילדים על הקשת האוטיסטית.
ד"ר עילם הציגה תיאוריה עדכנית מתחום מדעי המוח, המצביעה על היררכיה של תגובה בין שלוש מערכות עצביות שונות בגוף, אשר תומכת בהסתגלות האורגניזם לסביבתו. בשונה מהמודל שהיה מקובל עד כה, לפיו מערכת העצבים האוטונומית מורכבת מהמערכת הפארא-סימפתטית, שפועלת ברגיעה, והמערכת הסימפתטית, שפועלת בדחק, מודל זה מציע את קיומו של חלק שלישי, "דורסו-ווגאלי", אשר פועל במצבי מצוקה קיצוניים שאינם מאפשרים בריחה.
לפי התיאוריה הזאת, כל הפרעה שכוללת מצב של עוררות יתר, ביניהן אוטיזם, נובעת מתגובה נלמדת של הגוף למצב של לחץ. מדובר בלחץ שאירע בשלב כלשהו בהתפתחות והוביל לשינויים פיזיולוגיים במערכת שהפכו לקבועים, ולמעשה הותירו את האדם במצב של חרדה מתמשכת.
ד"ר עילם הציעה כי בקרב ילדים עם תסמונת הקשת האוטיסטית, המערכת האוטונומית נמצאת במצב סטרס קבוע ולכן לחרדה אין קשר למערכת החברתית. המידע מהחושים מגיע כפיסות מידע, חלקי ריחות, חלקי טעמים. כתוצאה מכך הילד נמצא בהצפה קבועה. המסקנות מהתובנות אלו הינן כי קצב איטי והורדת דרישות ביצוע יעזרו בוויסות החרדה של ילדים על הקשת האוטיסטית שהנם בתפקוד נמוך, ויאפשרו חוויות הצלחה.
פרופסור רחל שיף, ראש התכנית לפסיכולוגיה במרכז ללימודים אקדמיים, תיארה בהרצאתה את החוויה הקיומית של ההורים לילדים על הרצף. פרופ' שיף תיארה את השינוי בזוגיות ובסבתאות: אימהות רבות מפסיקות לימודים, עבודה וקריירה כדי להתמסר לטיפול האין סופי בילד הנמצא על הקשת האוטיסטית.
פרופ' שיף הסבירה כי אצל הורים בעלי רמות לחץ גבוהות ניכרת הפקת תועלת מועטה בלבד מתוכניות ההתערבות. ההורים נמצאים ברמות חרדה גבוהות ביותר וחשופים לרמות גבוהות של דיכאון, אי ודאות, כאבים כרוניים, לחץ וכן לאיכות חיים נמוכה; הורים אלו מדווחים על תשישות פיזית ומנטלית, חוסר פנאי, חוסר פרטיות ופגיעה קשה בזוגיות (שכיחות גירושין גבוה בקרב הורים לילדים על הרצף). כמו כן, הורים אלו מדווחים על חשש גדול מהעתיד ותחושה ש"לא אוכל למות בשקט" בשל הדאגה לילד, ומאידך דאגה ואשמה באשר לילדים האחרים.
בהרצאה האחרונה, סקרה פרופ' נירית באומינגר-צביאלי, ראש בית הספר לחינוך ותוכנית ההתמחות באוטיזם באוניברסיטת בר-אילן, מחקר התערבות בראשותה, שבוצע יחד עם הדוקטורנטיות גברת אופירה רג'ואן, גברת דגנית איתן וגברת שגית הושמנד. המחקר עסק בהתערבות טיפולית בגני ילדים, באמצעות קבוצות חברתיות של ילדי הגנים בינם לבין עצמם. תוך כדי משחק, הילדים בקבוצות למדו מטא תקשורת.
במסגרת הפרויקט פותחו שלוש תכניות:
1. תכנית ההתערבות לקידום מיומנויות משחק חברתי ומשחק חברתי דמיוני: תכנית התפתחותית שעוקבת אחר שלבי התפתחות המשחק החברתי והחברתי-דמיוני, במסגרתה הילדים לומדים ומתרגלים את מיומנויות המשחק הספציפיות ואת סוגי המשחקים לכל שלב בהתפתחות המשחק.
2. תכנית ההתערבות לקידום מיומנויות שיח חברתי: תכנית הכוללת את לימוד שלבי השיחה החברתית (יזימת שיחה, הרחבתה, סיומה) בהתאמה לגיל, וכן לימוד תכנים תואמי גיל המתייחסים לסוגי שיחות שונות, כולל שיחה בין אישית, שיח טיעוני ושיח פעילות.
3. תכנית ההתערבות לקידום מיומנויות אינטראקציה חברתית: תכנית הכוללת לימוד מיומנויות הקשורות לפיתוח ושימור אינטראקציה חברתית, כגון יזימה או היענות לאינטראקציה, הצטרפות לאינטראקציה ומיומנויות לקידום התנהגויות פרו חברתיות כגון: ויתור ופשרה, עידוד, עזרה ופתרון בעיות.
תוצאות המחקר מראות עליה גדולה ביכולות התקשורת ושיפור במדדים שונים, בהשוואה לקבוצת הביקורת.
תוצאות מחקר ההתערבות כמו יום העיון כולו העידו כי יש בסיס לאופטימיות. המוח הינו גמיש ולמרות הפגיעה, אפשר לקדם ולסייע לילדים עם תסמונת הקשת האוטיסטית. מחקרים חדשים והתנסויות חדשות יצרו שבילים חדשים. כנראה שהדברים לא יהפכו למושלמים, אבל יום העיון הוכיח כי דברים יכולים להשתנות. יום העיון כולו היה מעניין ומלמד ועל כך התודה נתונה למארגנים, למרכז ללימודים אקדמיים (מל"א) ולהסתדרות הפסיכולוגים.
מאיה חייק ארוך הינה יועצת משפחתית ומגשרת, מוסמכת (M.A) בלימודי משפחה וייעוץ משפחתי במסלול האקדמי של המכללה למנהל. שותפה במשרד D&A גישורים.
