מיכל פרי
לפני קצת יותר מחצי שנה, התקיים בבית איזי שפירא יום עיון בנושא אבחנה כפולה שעסק בהיבטים פסיכיאטרים, רגשיים, התנהגותיים, בקרב ילדים, מתבגרים ובוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית. יום העיון היה מעניין מאוד, ובסיומו (וכך גם כתבתי בסיום הסקירה עליו), נשארתי עם תחושה של רצון לשמוע עוד - בעיקר על טיפול רגשי בקרב ילדים עם מוגבלות שכלית או התפתחותית. לשמחתי, הצוות המקצועי בבית איזי שפירא נענה לרצון שלי וכנראה גם לרצונם של מטפלים ומטפלות רבים העוסקים במלאכת הטיפול הקשה והחשובה בילדים אלו, וארגן סמינר קליני העוסק בפסיכותרפיה בפעוטות ובילדים עם נכות התפתחותית, מוגבלויות שונות או מחלה מתמשכת.
היום נפתח בדברי ברכה של הגב' ג'ין יונדס, מנכ"לית בית איזי שפירא, שהדגישה את חשיבותו של בית איזי שפירא כמרכז המפתח ידע, ואת מחויבותו לחלוק ידע זה וכן ללמוד מקולגות. לדבריה, בעבר היה עיסוק רב בטיפולים הפיזיים של הילד המוגבל כגון פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. היום ברור יותר שלכל ילד יש נפש ושיש צורך להבין מה קורה לתינוק ולילד מבחינה רגשית ולאמץ ראייה כוללת של הילד יחד עם החלקים הרגשיים שלו.
מר יצחק הירשברג, מנהל המרכז לטיפול רגשי בבית איזי שפירא פתח בדברי תודה למארגני היום ואמר כי בכוונת הצוות לארגן מדי שנה סמינר קליני בנושא פסיכותרפיה בילדים מוגבלים.
לדברי מר הירשברג, אנו תמיד מאמינים שיש קשר של בריאות בין הגוף והנפש, עם דגש על החזקה נכונה של הגוף ועל כן מפתחים את הכושר הגופני שלנו ומשתדלים לאכול בריא. אנו גם נוטים לחשוב שתחושה נפשית טובה היא מעין מערכת חיסונית עבור הגוף שלנו. אך מה קורה כאשר הגוף באמת מוגבל? איך במצב זה משפיע הגופני על הנפשי והנפשי על הגופני? ומה תפקיד הסביבה במצב זה? הגישה ההתפתחותית מכירה בחשיבות ההתפתחות בכל שלב בזמנו, תוך אינטראקציה עם דמויות משמעותיות, אך כשהגוף פגוע, כל ההתפתחות נראית אחרת. יהיה שינוי ביכולת ההתקשרות, במנטליזציה וביכולת לעכל מצבים טעונים.
בנוסף, כשיש פגיעה בהתפתחות, תמיד מעורבים בטיפול בילד עוד אנשי מקצוע רבים - מה שעלול לעודד פיצול ולמנוע חשיבה שלמה יותר על הפעוט. דווקא אצל פעוטות וילדים קטנים העבודה מורכבת יותר, כאשר הם דורשים חשיבה רב מקצועית כמעט בכל התערבות בחייהם. מר הירשברג מדגיש את ההתערבות הרגשית כמרחיבה את היכולת של הפעוט ומשפחתו ליהנות מכל הטיפולים המוצעים להם, ולכן חשובה מאוד בתוך מארג הטיפולים.
הרחבה לדבריו של מר הירשברג ניתנה בהרצאתה של הד"ר תמי פולק, עובדת סוציאלית קלינית וד"ר לפילוסופיה בנושא - כוחו וחולשתו של הגוף, כוחה וחולשתה של הנפש, פרספקטיבה התפתחותית.
בתחילת דבריה תיארה ד"ר פולק את המורכבות הקיימת בטיפול רגשי בילדים מוגבלים. שיבוש מוכתב בתפקודים הגופניים מוביל לעודפות בלחץ שהשדה הגופני מפעיל על השדה הנפשי, וכך מאתגר את ניהול הרצף הטיפולי של הפסיכו-סומה, שבהתפתחות תקינה יש ביניהם יחסים מווסתים. על כן המארג הרב מקצועי הוא הכרחי כדי לארוג יחד את כוחות הנפש והגוף.
המטפלים בילד נדרשים לחשוב על הרצף ועל ההשפעה ההדדית בין הגופני לנפשי. ד"ר פולק אינה רואה את הגוף והנפש כשני אובייקטים, אלא כשתי פונקציות חיות סובייקטיביות. ועל כן היא אינה מאפיינת כל אחת מהן בנפרד, אלא מתבוננת בעמימות שהן יוצרות זו לגבי זו ועל הקושי להפריד ביניהן.
ד"ר פולק נותנת דוגמא להתפתחות תקינה מן הספר של גני שקד לילדים אוטיסטים שהיא ערכה. תינוקת זוחלת שהגיעה לשולחן הסלון ומבקשת למשוך את עצמה לעמידה. יש לה יכולות לכך אך היא תכננה את התנועה באופן בוסרי וחבטה את ראשה. אמה עוותה את פניה, תפחה לעצמה קלות על הראש ואמרה "אח...". הצירוף "אח" נהפך כך לקוד אזהרה, בין התינוקת לבין הוריה הקשובים, למהלך העלול להסתיים בכאב. ביום אחר הובאה לחלון כדי לנפנף לשלום לאביה, טפחה לעצמה על הראש ואמרה "אח". האם הסתכלה עליה בפרצוף עצוב ואמרה אבא הלך...אח". היא יצרה למען התינוקת קשר בין התחושה המוכרת של כאב גופני לשדה המשמעות של הייצוג, הקשר והנפרדות. כעבור חודשים, בטקס פרידה דומה, טפחה על הראש ואמרה "לך". כלומר, ה"אח" הפך ל"לך". במהרה אחר כך למדה התינוקת את המילה "הלך".
כך הולכת ונבנית סימבוליזציה, דרך מציאות פשוטה המגלמת מורכבות גדולה. בתיאור זה וכך אצל כל תינוק המתפתח באופן תקין, יש הפרייה הדדית של פונקציות שונות - תנועה, תחושה, נפרדות וסימבוליזציה המארגנות זו את זו. באופן מקביל, בחשיבה הרב מקצועית על הילד הפגוע, צריך להתייחס למענה הטיפולי כאל אריג המורכב מחוטים המתחברים אך גם ניתנים להפרדה כאשר אפשר למשוך חוט אחד מבלי שכל האריג יינזק. אך ההתפתחות אינה אריג, היא יותר כמו סריגה - מספיק שלולאה אחת נופלת והכול נפרם. לכן יש חשיבות רבה למטפל הרגשי ולכך שיתפקד גם כמנהל התיק של הילד (case manager) המחזיק את כל האריג כך שלא ייפרם.
בסיפור הפעוטה קיימים הרבה תנאי בסיס שנצרכים לשם פעולה. מבחינה גופנית נחוצה הבשלה מתוזמנת של מתח שריר וחגורת הכתפיים. יש צורך קשר עין יד ובוויסות תחושתי - דברים שאינם טריוויאליים אצל הילדים המוגבלים. בנוסף יש צורך בהבשלה של מנגנונים נפשיים כגון סיבה ותוצאה, יוזמה לפעולה, יכולת לחיקוי, אפשרות לשימוש במנגנוני השלכה ראשוניים ועוד. כל אלו עוזרים לפעוטה לחוות את תחושת ה"היות שניים", תנאי שביון הציב לקיום החיים.
אמה של הפעוטה לא הייתה אדישה להתפתחות של בתה - היא לא רצה אליה בבהלה כשזו נפלה. היא מצאה מרחק נכון וערוץ תקשורת מותאם ואמפטי לילדתה. ההתנסות הנפשית יוצרת תנועה נפשית המאפשרת לאם ולבתה ליצור קשר ראשוני בין האספקטים הראשוניים והמיטיבים של החוויה. גם בטיפול בילד המוגבל, אנו כל הזמן שואלים את עצמנו באיזה מרחק אנו ממקמים את עצמנו בחדר מול הילד, מתי להתערב ובאיזה אופן לעשות זאת כדי ליצור חוויה מיטיבה ומקדמת עבור הילד.
ד"ר פולק הביאה כדוגמא ילד אוטיסט שנמצא בטיפול אצלה. היא החלה לטפל בו כשהיה בן שלוש ועדיין לא דיבר. כדי לשמור על פרטיות המטופל ומשפחתו, לא אפרט את המקרה וכן לא אפרט שני מקרים נוספים שתוארו בהרצאתה של ד"ר פולק. עם זאת, מתיאורי הטיפול שהציגה ד"ר פולק עלו כמה נושאים ורעיונות שאפשר להיעזר בהם בטיפול בילדים מוגבלים.
במהלך הטיפול הרגשי בילד, ד"ר פולק נעזרת בעקרונות מתחומים מקצועיים נוספים המעורבים בטיפול בילד. בפרק הראשון בספר על גני שקד היא כותבת: "במקרים רבים, בעיות בוויסות וקשיים בכל אחד מהאספקטים הגופניים ובאפשרות הקישור ביניהם הם עמדת הפתיחה אצל ילדים מהקשת האוטיסטית...לעתים קרובות אנו רואים את הילדים סותמים את אוזניהם, מגיבים בחרדה לשינויים במגע הבגד בעורם או מייצרים גירוי תחושתי קבוע כדי למסך גירויים שאינם בשליטתם. מאחר ששורשי ה"אני" נעוצים באופן מובהק כל כך בתקינותה של החוויה הגופנית המבשילה בתוך קשר, הריפוי בעיסוק, כתחום הפרא-רפואי שמטרתו לאפשר את הבשלתו והתפתחותו של המצע הגופני הנדרש לתפקוד איכותי, הכרחי בעבורם. בגלל התלות המוחלטת בין הפונקציות השונות, גם מטפלים שאינם אמונים על תחום זה נדרשים לתת את דעתם על הקושי התחושתי או על הקושי בוויסות...בנוסף יש תמיד צורך במתן הדרכה או ייעוץ גם למטפל הרגשי לשם הכרת הפרופיל הגופני של הילד ובחירה בפעילויות או בהתערבויות שהילד יוכל להיעזר בהן".
ברמה הראשונית יש ניסיון לאפשר החזקה של הילד - פיזית ונפשית. הילד שבטיפולה אהב לשבת על ערסל תלוי מהתקרה. לערסל פוטנציאל ייחודי להחזקה רבת פנים. הוא מספק שטח מגע גדול מאוד עם העור המחבר בין הפנים לחוץ. הוא בעל מעטפת ריתמית מאחר וניתן לכוון את הקצב ואת עוצמת הנדנוד, לכן הוא שונה משמיכה למשל. הערסל יוצר מקום להיות בו ומעודד חשיבה ותקשורת כשהמטפלת יושבת בדיוק מולו.
מגע גופני בטיפול רגשי אינו פשוט. עם ילדים מוגבלים יש לפעמים צורך במגע עמוק, עיטוף, ערסול והחזקה ממשית. אופן המגע תלוי בפרופיל הסנסורי של הילד ובאפשרות התזוזה שלו בין הממשי והסמלי.
סכמת גוף היא היבט התפתחותי מרכזי. היא מתפתחת מתוך הפוטנציאל הגופני המולד ומתממשת באמצעות הטיפול הגופני בו. כשהיא לקויה זו תוצאה של פגיעות מוקדמות ביותר ממערכת אחת. באופן אורתודוכסי זה תחום של ריפוי בעיסוק, אבל כבר בדוגמא הראשונה של הפעוטה ראינו את הקשר שלו להתפתחות רגשית ולכן כדאי גם למטפלים רגשיים לראות אותו. סכמת הגוף כפי שהיא מתוארת בספר של גני שקד, היא תפיסת המבנה האנטומי של הגוף והדרך שבה משתלבים חלקי הגוף השונים בתנועה. זוהי תחושה כוללת של הגוף כיחידה שלמה אחת, תחושה פנימית של מיקום האיברים ומודעות לקיומם גם בלי לראותם. בסכמת הגוף נוצרת אינטגרציה בין מידע המגיע מחוץ לגוף לבין מידע המגיע מפנים הגוף.
טסטין, אנזייה ואחרים דיברו על סכמת גוף כתלויה גם באבחנה נוירולוגית מסוימת. ההתנסויות הגופניות נחוות כצורות, המבטאות מבנה נוירופיזיולוגי מולד וכן גילום ההיכרות הראשונית עם המרחב. בהתפתחות תקינה, התינוק משתמש בצורות ובתחושה כדי להכיר צורות ממשיות של אובייקטים בעולם החיצוני וכבר ברחם עושה אבחנה קריטית בין אני ללא אני. לדברי טסטין, ככל שנוצרת התאמה בין דימוי הגוף לבין הגוף הממשי, מתפתחות גם תחושות קיום וזהות בטוחות יותר. הילד מרגיש שיש לו שם ושהוא אינדיבידואל בזכות עצמו. ד"ר פולק מציעה לנסות לקשר בין דימוי הגוף לסכמת הגוף בעזרת מראה ולכן כדאי שתהיה מראה בחדרי הטיפול.לאחר ההרצאה הכללית, השתתפתי בסדנא בנושא הטיפול בפעוט, בהנחיית הגב' נעמי מילר, פסיכולוגית קלינית בכירה ופסיכואנליטיקאית בחברה הפסיכואנליטית בישראל.
במקביל לסדנא זו התקיימו שתי סדנאות נוספות - טיפול דיאדי אם-תינוק בהנחיית הגב' יעל רנן, והטיפול בילד בהנחיית הגב' גלית גמפל.
בסדנא הוצג תיאור מקרה מפורט בילד עם איחור התפתחותי ניכר (שלא אוכל לתאר כאן) על ידי הגב' צופן אגמון, פסיכותרפיסטית ומטפלת במוזיקה. מתוך תגובות המשתתפים בסדנא והדיון שנערך עם המנחה, עלו כמה נקודות מעניינות הייחודיות, לדעתי, בטיפול בילדים מוגבלים.
הילד המתואר הרבה לעסוק בטיפול במיכלים ובחללים. הגב' נעמי מילר קישרה עיסוק זה להרצאתה של ד"ר פולק, ואמרה שדרך ההסתכלות על ביון, הראתה המרצה איך דברים נוצרים במחשבה שלנו ואיך אנחנו יכולים להשתמש בהם. איזו התחלה של מחשבה מתעוררת בנו גם כשלכאורה אין כלום, ואיך אנחנו יכולים להשתמש בה.
אחת המשתתפות בסדנא שאלה את גב' אגמון מדוע בחרה דווקא בילד המסוים הזה להצגת המקרה. כאן עלה נושא של בחירה בילד והרצון בו - דבר שאינו מובן מאליו כאשר מדובר בילד מאובחן ופגוע. אולי מתוך תיאור המקרה עולה שאלה שתוקה של הילד - האם אני הילד שרציתם? אולי עולה כאן פנטזיה של ההורים, שהילד ייעלם. נשאלת השאלה, עד כמה הילד, על אף היותו פגוע, קולט את ה-nothing בהעברה הנגדית של האם, דבר שקשה לאם ולילד לשאת.
המשימה של המטפל היא להביא את עולם הרגש לעולמו של הילד. בעבודה עם ילדים כאלו, יש צורך לעבור בטיפול תהליך של אבל על האֹובדנים - בעיקר של הגוף, זה שהילד היה רוצה שיהיה לו וכמו שהוא רואה אצל ילדים אחרים ומבין שאין לו. בהקשר הזה חשבתי על משפט שאמרו ילדים רגילים בגן שאני עובדת בו, גן המשלב ילדים אוטיסטים וילדים תקינים. הילדים הרגילים אמרו על הילדים האוטיסטים בכיתתם שהם הולכים לטיפולים כיוון שאינם מתנהגים יפה. אני תוהה מה קולט בהקשר הזה הילד האוטיסט מחבריו ואלו מסרים אנו כאנשי טיפול משדרים לילדים, מבלי שנהיה ערים לכך. כמו כן, כאשר מסתכלים על ילד שאינו מדבר, יש מקום לשאול על המוכנות של הילד לרכוש את הדיבור ולהשתמש בו. זאת, תוך הנחה שאין מדובר ביכולת טכנית והתפתחותית בלבד, אלא בעיקר ביכולת רגשית. כאן שוב חשבתי על ילדה אוטיסטית שהכרתי, שלא דיברה עד גיל מאוחר, וכשהחלה לומר מילים ראשונות, הסביבה הגיבה בשמחה גדולה בעוצמה רבה שכנראה הבהילה את הילדה והיא חזרה לשתיקה רועמת, וכנראה חיכתה לסביבה מתאימה ושקטה יותר שתאפשר לה להתבטא כמו שמתאים לה.
נושא נוסף שעלה בסדנא הוא עבודה עם ההורים שהיא חשובה ביותר עם ילדים אלו כיוון שההורים הם סוכנים של המטפלים הרגשיים והרבה פעמים עושים בעצמם עבודה טיפולית עם הילד, כאשר הם מדברים עמו על הרגשות שלו, למשל.
את הסדנא השנייה שהשתתפתי בה הנחתה הגב' נחמה פבר בן פזי והיא עסקה בטיפול בפעוט.במקביל לסדנא זו התקיימו הסדנאות - טיפול בילד בהנחיית מר יואל מילר, ועבודה עם הורים בהנחיית הגב' דורה פלדפוגל.
בסדנא הציג ירון ניר, מטפל במוזיקה בתל השומר תיאור מרגש של טיפול בילד פגוע מאוד, שלצערי, לא אוכל לפרט אותו כאן.
בתחילת הסדנא, עוד לפני שתיאר את הטיפול, ביקש ירון ניר להעביר לקהל משהו מן התחושות בחדר הטיפולים. הוא ביקש מאתנו לשבת במקום ולא להניע אף איבר מגופנו חוץ מן העיניים, ובמשך כמה דקות ניגן לנו בחליל צד מוזיקה נעימה ושקטה. לאחר מכן הוא תיאר את הטיפול בילד, יחד עם התלבטויות, רגשות ומחשבות שלו בתהליך הלא פשוט שהוא עובר עם הילד. תוך כדי התיאור עלו שאלות מן המשתתפים וכן נקודות חשובות שחידדה הגב' נחמה פבר בן פזי.
בטיפול אנחנו אף פעם לא יודעים מה נכון לומר או לעשות. אנחנו מציעים התערבות מסוימת למטופל. משהו ממה שאנחנו אומרים או עושים מתחבר למטופל והוא יכול לעשות תנועה קדימה בתוך החיים שלו. כלומר, אנו מצפים גם להד מן המטופל אבל כאן, בעבודה עם ילדים פגועים מאוד שאינם מדברים, אין הד. המטפל צריך להסתכן, לא להתלבט אם יש או אין אמת במה שהוא עושה אלא לחפש נקודת חיים.
עם הילדים האלה תמיד יש שאלה מה יהיה - האם הם בסכנת חיים, האם הם נמצאים במצב של התדרדרות, האם המחלה תיעצר או תמשיך. הרבה פעמים ישנה הידיעה שיש דברים שהיו והלכו לאיבוד, כמו אצל ילדים אוטיסטים שלפעמים מתפתחים רגיל ובגיל שנה וחצי חלה נסיגה משמעותית והם מאבדים מילים ואת היכולת להיות בקשר. במהלך הטיפול אנחנו רוצים לאפשר למטופל דו שיח עם מה שאבד ואולי יכול לנבוט חזרה.
ירון תיאר ילד שמרבה לבכות, גם בזמן הטיפול אך כאשר שמע מנגינה מסוימת, הבכי פסק. על כך הגיבה הגב' פבר בן פזי ואמרה שכשהבכי של הילד מפסיק, נוצר אצלו פוטנציאל לאבחנה למשהו קטן שקוראים לו אני - בעצם זה שהמטפל שם לב שמוזיקה מסוימת גרמה לו להרגיש נעים - יש לו תחושה שמישהו מבחוץ יכול לשנות את המצב שלי. הטיפול המתואר הוא חשוב כי המטפל נזעק להיטיב עם הילד ולא ישב מבלי לעשות דבר. הילד מבין שאפשר לעבור בין מצבים ושהמעבר ביניהם אינו אקראי: פתאום יש לו למה לצפות ומה לזכור - נוצרות אצלו חוויות.
הגב' פבר בן פזי הדגישה כי עבודה טיפולית בילדים היא שלוחה של ההורים כיוון שהילד צריך לחזור אליהם בסוף. בפגיעות קשות מכניסים הרבה פעמים את ההורים לטיפול כי העבודה צריכה להתרחש בין ההורים לילד. זו גם אפשרות להראות להם מה הם יכולים לעשות ואיך הם יכולים לחולל שינוי אצל הילד. צריך להחזיק בראש שמה שצריך להתרחש זה עם ההורים.
הרבה פעמים הורים נצמדים להיאבקות על חיי הילד - רוכשים אביזרים יקרים ודואגים להישרדות הפיזית שלו. פחות מסתכלים עליו כילד כיוון שקשה מאוד לראות את הפגיעה והמוגבלות. טיפול דיאדי עם ילד כזה יכול לאפשר פסק זמן מהעיסוק הרפואי ולסייע להורים לראות שיש מולם ילד, על אף הפגיעות הקשות.
לאחר הסדנאות היה תיאור מקרה (שלא אוכל לתאר כאן כדי לשמור על פרטיות המטופל) מאת הגב' פנינית ליבוביץ', פסיכותרפיסטית ומטפלת במוזיקה, שהציגה עבודה ממושכת עם ילד עם נכות התפתחותית מורכבת. לאחר מכן, התדיינה על תיאור המקרה הגב' ארנונה זהבי, פסיכואנליטיקאית ופסיכולוגית קלינית מדריכה.
יום העיון, ובעיקר ההשתתפות בסדנאות העלה אצלי רגשות לא פשוטים והרבה מחשבות. בשלב מסוים, שמתי לב שאני מקשיבה לתיאורי המקרה מנקודת המבט של אימא לילדים ופחות כאשת מקצוע. הרבה כאב עבר בתיאורי הילדים המטופלים ואני מצאתי את עצמי מדמיינת את האמהות שלהן ואת הכאב והפחד שהן חוות. אני חושבת שיש לכך משמעות, בעיקר סביב ההדגשה של המנחות בשתי הסדנאות שהשתתפתי בהן, את החשיבות של ההורים בטיפולים ודווקא בטיפולים של ילדים מוגבלים. חשבתי שאולי המטפל צריך שתהיה לו נוכחות של אם בטיפול, כך שלא ירשה לעצמו לנוח או לעצור גם אם לא קורה דבר. עליו לחפש כל הזמן סימני חיים ואפשרות לתנועה, כמו שעושה כל אם מסורה וכמו שמצפה אמו של הילד שיעשה. ומן הצד השני, המטפל צריך אולי להחזיק במחשבתו את אמו המציאותית של הילד ולנוע בין אמפטיה למבטה הכואב ומצפה לשינוי לבין הילד הממשי והאופן שהכאב, האכזבה והייאוש של ההורים ממנו משפיעים עליו.
מיכל פרי היא עובדת סוציאלית וביבליותרפיסטית, מטפלת בילדים ומדריכה הורים
פרנסס טסטין, מחסומים אוטיסטים במטופלים נוירוטים, תולעת ספרים, 2008."אני לא זז, אל תזוזי!" טיפול רב מקצועי בילדים צעירים מהקשת האוטיסטית, בעריכת תמי פולק, אסיה, 2014.
