13.03.19
ספיר קינן
השכיחות של תסמונת טורט בילדים בגילאי בית הספר גבוהה יחסית: ילד אחד מתוך 100 ילדים מתמודד איתה. ובכל זאת, רבים עדיין אינם מכירים את התופעה. לאחרונה יצא לאור ספרה של דנה גולן וינוקור "זה כל הט(ר)יק", אשר פורש את סיפורו של ילד המתמודד עם תסמונת טורט. הספר מציג את התסמונת באופן קליל ואישי, תוך שימוש בהומור ובשפה פשוטה. באופן זה, הוא מתקשר אותה לילדים (ולמבוגרים), וכן מאפשר להבין מהם הקשיים שהיא מזמנת בחיי היומיום למתמודדים אתה. בנוסף לחלק העלילתי, כולל הספר גם פרק מקצועי שנכתב על ידי ד"ר שרון צימרמן ברנר, פסיכולוגית שיקומית ונוירופסיכולוגית. הפרק פונה למבוגרים בחייהם של ילדים עם טורט ומציע סקירה עשירה אודות התסמונת, מענה לשאלות נפוצות, הדרכה וכללי התנהגות להתמודדות מערכתית עם תסמינים של טורט. אז מהי תסמונת טורט? כיצד היא באה לידי ביטוי בילדים, ומהו הטיפול הנפוץ לתסמונת? מהן אמונות נפוצות שקיימות לגבי טורט והאם הן נכונות? ד"ר שרון צימרמן ברנר עם התשובות.
להתחיל מההתחלה: מהי תסמונת טורט?
תסמונת טורט היא הפרעה התפתחותית אשר מאופיינת בשילוב של טיקים מוטוריים (תנועתיים) וקוליים הנמשכים לפחות שנה. טיקים הם תנועות או קולות פתאומיים החוזרים על עצמם", מסבירה צימרמן ברנר. "הם עשויים להיות פשוטים - כמו למשל מצמוצים, כחכוחים בגרון או השמעת קולות קצרים. עם זאת, טיקים עשויים גם להיות מורכבים ואיטיים, כמו למשל חזרה על מילים (אשר אינן בהכרח רלוונטיות לשיחה או לסיטואציה בה מצוי הילד), או נגיעות כפייתיות. הטיקים לרוב מתחילים בילדות המוקדמת, בין הגילאים 3-8, ומופיעים לרוב בהתקפים מחזוריים במהלך היום בדרגות חומרה משתנות. חלק מהילדים סובלים מטיקים אשר משפיעים באופן מינורי בלבד על תפקודם, אך אחרים עשויים לחוות פגיעה חמורה הכוללת קשיים מגוונים (למשל, קשיים חברתיים, קשיי קשב וריכוז, ועוד). כיום אנו יודעים כי תדירות ועוצמת הטיקים מחריפות מאוד בתקופות של מתח, חרדה, התרגשות ועייפות".
רב הנסתר: הגורמים לתסמונת תסמונת
טורט מוגדרת בתור מצב רפואי בעל בסיס נוירולוגי, אשר תחילתו לפני גיל 18. על אף מחקרים רבים, עדיין לא ידוע מה גורם לה. עם זאת, מדגישה צימרמן ברנר, "יש כיום מספיק ידע מחקרי המעיד על כך שהתסמונת עוברת בתורשה, והיא נובעת מההשפעה של מספר גנים". אמנם, המנגנון המוחי של תסמונת טורט טרם הובהר עד תומו, אך מחקרי הדמיה מלמדים אותנו על המבנה המוחי ועל ליקויים בו כגורם העיקרי המסביר את הטיקים, וכנראה שגם את קשיי הוויסות הרגשי וההתנהגותי הנלווים לעיתים קרובות לטורט. קיימים מסלולים מסוימים במוח, כמו גרעיני הבסיס, בהם תפקודם הלקוי מזוהה עם שורשי התסמונת. בנוסף לכך, הופעת התסמונת מקושרת לפעילות משובשת של המערכת הדופמינרגית, אשר משחקת תפקיד מרכזי בהעברת מסרים במערכת העצבים. חשוב לציין כי התסמונת זוכה לתשומת לב רבה מחוקרים בתחומי חקר המוח, פסיכולוגיה, נוירולוגיה וגנטיקה, והמחקר אודות האטיולוגיה של תסמונת טורט מתקדם ונמשך.
להחליף את הטיק: כיצד נטפל בטורט?
בתסמונת נהוג לטפל בגישה מערכתית, הכוללת הדרכה למשפחה ולביה"ס לגבי ההתמודדות עם הטיקים, לצד טיפול שמותאם לקשייו הספציפיים של הילד. כך למשל, כשהטיקים גורמים לפגיעה בדימוי העצמי ובקבלה החברתית, מומלץ לטפל בגישות ההתנהגותיות הממוקדות בטיקים. "הדגש בגישות טיפוליות אלה הוא ללמד את המטופל לווסת או 'לנהל' את הטיקים שלו", מסבירה צימרמן ברנר. זה כולל הסטת קשב מהדחפים והטיקים, למשל בעזרת טכניקות של הרפיה, או החלפת הטיק בתגובה מתחרה שפחות בולטת ויותר מקובלת חברתית מהטיק עצמו". גישות אלה יכולות להחליף טיפולים תרופתיים, שיעילותם מוגבלת ועלולים להוביל לעיתים לתופעות לוואי. עם זאת,"במצבים של טיקים קשים או סימפטומים נלווים אחרים, מומלץ לשלב טיפול תרופתי מתאים", מדגישה צימרמן ברנר, "או להיעזר בטיפול אלטרנטיבי שמסייע בהרגעה. בכל מקרה, חשוב שהטיפול יתקיים אצל אנשי מקצוע שהוכשרו ושולטים היטב בגישות הטיפוליות, או במרפאות ייעודיות לטיפול בטיקים".
שלטון הטורט: טיקים לא רצוניים ואבדן שליטה
בעוד שלמתבונן מהצד טיקים עשויים להיראות רצוניים, הם נחווים לרוב כבלתי נשלטים ומאוד לא נעימים. ואכן, תסמונת טורט מביאה אתה התמודדות יומיומית עם חוסר שליטה בדמות הופעתם הלא-צפויה של הטיקים. קל לדמיין כמה מאיימת ומתסכלת עלולה להיות חוויה של טיקים, בעיקר כאשר מתרחשים מול ילדי הכיתה, בעת מבחן או במהלך הצגה. צימרמן ברנר מדגישה כי חווית אובדן השליטה מתחזקת משמעותית גם על רקע קשיים התנהגותיים ורגשיים הידועים כנלווים לתסמונת, כגון חרדות ומצב רוח ירוד, קשיי קשב וריכוז, לקויות למידה, קשיים במיומנויות חברתיות ותסמינים טורדניים כפייתיים. אחת ההשפעות הקשות של הפרעה זו נובעת דווקא מיחס הסביבה לטיקים: "ילדים ומבוגרים עם טיקים צריכים להתמודד עם חוסר ההבנה וההכלה של הסביבה", מסבירה צימרמן ברנר. למשל, ילד שמשמיע קולות רועשים תוך כדי שיעור או מבחן יחווה תגובה סביבתית מאוד לא נעימה. אנו מכירים תופעות לא פשוטות של לעג ובוז מצד ילדים אחרים, ואפילו מצדם של מבוגרים סביבם. אלה נובעות מחוסר בידע מהימן על התסמונת, ממבוכה נוכח פתאומיות הטיקים וכמובן מקושי כללי שקיים בחברה בקבלת השונה.
פייק ניוז: על קללות ואמונות שגויות
צימרמן ברנר מוסיפה ומתארת את הסטיגמה השלילית שקיימת כלפי טיקים באופן כללי, ובמיוחד את חוסר ההבנה בחברה ובתקשורת באשר לסימפטומים של ההפרעה. רבים נוטים לחשוב כי הביטוי העיקרי של טורט הוא השמעת קולות משונים, ובמיוחד קללות, אך אלה למעשה מתרחשים רק במקרים נדירים מאוד בילדים. בנוסף, צפויה התמתנות משמעותית ואפילו היעלמות של הטיקים הבלתי נשלטים לקראת סוף גיל ההתבגרות. כמובן שלכך תורמים הטיפולים התרופתיים המתקדמים והיעילים יותר מאלה שהיו בעבר. בנוסף, נראה כי קיימות הרבה מאוד אמונות שגויות בנוגע לטורט שגורמות לחשש רב, בעיקר בקרב הורים. "שמעתי לא פעם את האמונה כי גיל מוקדם של התחלת טיקים מנבא התפתחות של הפרעת טיקים קשה יותר, או אמונה שתסמונת טורט היא הפרעה חמורה יותר מתסמונות טיקים אחרות", מתארת צימרמן ברנר. יש כאלה המאמינים שהניסיון לווסת טיקים בכתה עלול לגרום להתחזקות הטיקים בבית או לגרום להופעת טיקים חדשים. "כל אלו נבדקו מחקרית ונשללו", היא מחדדת ומרגיעה. לכן, חשוב לרכוש ידע עדכני ומהימן בנושא התסמונת.
זמן תגובה: ההורים והמורים הם גורם מכריע
אז איך עלינו להגיב אל מול ילד המתמודד עם טורט? בראש ובראשונה, מציעה ד"ר צימרמן ברנר להורים ולמורים, "להתייחס לתופעה כמצב רפואי שאינו באשמת הילד, ולא לכעוס עליו. כשמדובר בילד עם טיקים כרוניים וקשיים נוספים, שק ההתמודדויות שלו כבד שבעתיים מזה של ילדים אחרים, דבר שעלול לפגוע בדימוי העצמי שלו ובאיכות חייו". לכן, הסביבה צריכה להיות מכילה ומותאמת דיה לילד, כדי שיתפתח למבוגר בריא מבחינה פסיכולוגית. צימרמן ברנר מדגישה גם את חשיבות שיתוף פעולה בין הגורמים השונים בסביבה של הילד – מורים, הורים והגורמים הטיפוליים, כדי שהטיפול יהיה מיטבי. "המורה מהווה מודל לחיקוי לתלמידים ויכול להעביר מסר ברור וחד משמעי נגד ביטויי בריונות ודחיה חברתית כלפי הילד". בפרט, היא מזהירה מפני מצב שבו הורים עשויים "ללכת על ביצים" ליד הילד, לוותר לו ולא להפעיל סמכות גם כאשר יש צורך בכך. "צריך לזכור שגם התנהגות הורית כזו עלולה לחזק את הטיקים של הילד, ושההמלצה העיקרית להורים היא להמשיך להתנהג לידו כרגיל, כך שלא יהיו לו 'רווחים משניים' שיחזקו את הטיקים".
הטריק: מתן הדרכה להורים ולגיטימציה לחוויה של הילד
בנושא זה, הסביבתי-חברתי, עוסק הספר "זה כל הט(ר)יק". הוא מספר את סיפורו של בן, ילד שמתחיל ללמוד בבית ספר חדש, שסופג בריונות מצד חבריו לכיתה ולו רק בשל העובדה שהוא מתמודד עם תסמונת טורט. "סיפורו של בן", אומרת צימרמן ברנר, "יכול לתת לילד המתמודד עם טיקים כרוניים תוקף לחוויה שלו, גם אם היא לא נעימה, לחזק בו את ההרגשה שהוא מובן ולא לבד, ובעיקר לסייע לו בקבלת הטיקים כמשהו שהוא רק חלק ממנו ולא כל כולו". הפרק המקצועי, פרי עטה של ד"ר צימרמן ברנר, עונה על הצורך לתת מידע מהימן על התסמונת ולהפריך את האמונות השגויות לגביה. בהקשר זה מדגישה צימרמן ברנר את הצורך בסיוע להורים ולמורים לילדים המתמודדים עם תסמונת טורט, "חינוך פסיכולוגי והדרכה להורים ולסובבים את הילד חשובים לא פחות מהטיפול הפסיכולוגי לילד עצמו - וחשובים מאוד בשינוי הסטיגמה השלילית שיש לתסמונת".
על המטפלת – ד"ר שרון צימרמן ברנר
ד"ר שרון צימרמן ברנר היא נוירופסיכולוגית ופסיכולוגית שיקומית מומחית, המנהלת הקלינית של ארגון טורט בישראל (אסט"י), הקימה וניהלה את מרפאת טורט לילדים בבית החולים "שניידר". כיום מרצה בבית הספר לפסיכולוגיה במרכז הבינתחומי בהרצליה, ועוסקת בהכשרת מטפלים, במחקר ובטיפול בילדים עם תסמונות טיקים כרוניות.
על המראיינת – ספיר קינן
ספיר קינן הינה דוקטורנטית לפסיכולוגיה באוניברסיטת תל אביב, בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה קלינית מאוניברסיטת בן-גוריון. מחקרה מתמקד בתחומי המגדר והמיניות.
